April - Tapferer Nick

Mittwoch, 2. April 2008
Am Sonntag den 30.3. haben wir die Retinsäuretherapie wieder fortgesetzt. Die Nebenwirkungen sind immens.

Nur innerhalb dieser zwei Tage hat sich bei Nick folgendes ergeben:
a) kompletter Appetitverlust (Abnahme von einem weiteren Kilo!). Er verweigert
jegliche Nahrungsaufnahme.
b) Ausfall von Haaren und vor allem der Wimpern
c) rot-unterlaufene, gereizte Augen
d) schlechter Allgemeinzustand

Nick hat mittlerweile mindestens 5 kg Untergewicht.

Auch äußert sich Nick über Schmerzen im linken Knie.

Unsere familiäre Situation ist wieder bis aufs Äußerste gespannt.

Ich habe heute den zuständigen Onkologen im Olgahospital mitgeteilt, dass wir die Therapie abbrechen wollen. Warte auf Rückruf.

Donnerstag, 3. April:
Essen ist bei Nick wieder total Fehlanzeige. Er hat heute nacht gespuckt und hat Magenkrämpfe. Wir haben uns entschlossen die Retinsäuretabletten abgesetzt zu lassen, zumindest so lange bis er wieder 2-3 kg mehr drauf hat. Die Ärzte haben dem zugestimmt. Nächsten Dienstag am 8.4. haben wir um 11.00 Uhr Sonografie-Kontrolle und danach Termin in der OBE (Tagesklinik Onkologie), dann besprechen wir die weitere Vorgehensweise.

Samstag, 5. April:
Nick ist seit 7.30 Uhr wach und verlangt nach Pommes und einem Krabben-Burger :-)
Ich fahre um 8.30 Uhr zu McDonalds und besorge ihm das Gewünschte (auch wenn man mich um diese Uhrzeit ziemlich seltsam anschaut). Nick ißt mit richtigem Appetit - wie herrlich!!! Sein Bauch ist und bleibt dünn - die Lymph-OP war also der volle Erfolg. Es fließt nichts mehr nach. Die Schmerzen im linken Knie sind rückläufig - ein gutes Zeichen.

Kann es jetzt aufwärts gehen?

Dienstag, 8. April:
Nick hat heute nacht schon wieder gespuckt. Er hat von gestern abend bis heute morgen noch 1,5 kg abgenommen !!!!

Heute war ich von 11.00 - 14.30 Uhr mit Nick im Olgahospital zur Sonografie, Herzkatheterspülung und Besprechung der weiteren Vorgehensweise.

Man hat in der Sonografie heute keine Metastasen feststellen können und auch
sonst war alles (alle weiteren Organe) unauffällig!!!

Am 5.5. ist die nächste Kernspinuntersuchung. Wenn da kein Tumorwachstum mehr ist, kommt sein Herzkatheter raus !!! Das wäre so klasse. Die Kur kann dann kommen.

Heute Abend hat die Oma ihren Pangasius-Fisch gebracht. Davon hat Nick gegessen zusammen mit einer halben Kartoffel.

In nächster Zeit kommt zu uns die Hopps-Schwester (häusliche Pflege) nach Hause.
D.h. wir müssen die nächsten Wochen nicht mehr ins Krankenhaus.

Mit der Frau Professor vom Olgahospital habe ich gestern vereinbart, dass Nick jetzt erst mal bis übernächsten Sonntag mit der Retinsäure pausiert (und bis dahin zunehmen muß) und wir dann nochmals einen letzten Versuch machen mit voller Dosis. Wenn er dann wieder so heftig reagiert, lassen wir es ganz. Sie sagt mit der Dosis zu variieren mache keinen Sinn. Die Nebenwirkungen müsse man in Kauf nehmen. Mit der Retinsäure-Erhaltungstherapie gewinne man etwa in Bezug auf die Langzeit-Überlebenschance etwa 10% dazu.

Montag, 14. April:
Nick geht es richtig gut. Wir waren am Wochenende viel unterwegs. Nick hat am Sonntag Mittag mit Louis und Christoph schon wieder kräftig Fußball gespielt. Er hat auch "schon" ein halbes Kilo zugenommen ("mühsam ernährt sich das Eichhörnchen").

Wir planen Nicks Re-Integrations in den Kindergarten für den ***30.4.2008***. Das war in 2007 sein letzter Tag. Das muß doch ein gutes Zeichen sein, daß es jetzt darauf hinausläuft. Es ist Nick jetzt auch langsam langweilig zuhause und wir möchten ihn so gerne wieder unter Kindern spielen sehen.

Ansonsten manifestiert sich in uns immer mehr der Gedanke, daß Nick zu den 20% gehört, die das Neuroblastom Stadium IV überleben können. Es gibt diese 20% ja - warum soll er nicht dazu gehören?
Er hat alles so gut geschafft. Wir hatten kaum zeitliche Abweichungen vom Chemoprotokoll, da wir durch keinerlei Infekte zurückgeworfen wurden. Der Tumor ist zu keiner Zeit an keiner Stelle wieder gewachsen - noch sind irgendwo neue Metastasen aufgetaucht!!!! Viele Kinder mit Neuroblastom Stadium IV haben leider bereits während der Chemotherapie weiteres Tumorwachstum.

Am 5.5. ist nächste Kernspin-Untersuchung. Das ist natürlich nochmals ein großer Angst-Termin für uns.

Demnächst gehen wir für ein paar Tage in den Europapark Rust :-))
http://www.europapark.de/ Da freuen wir uns total drauf. Einfach mal wieder weg.
(==> Bilder vom Europapark siehe Rubrik "Galerie")

Samstag, 19. April:
Heute steht in der ZEITUNG:
Vorsitzender des Förderkreises krebskranker Kinder (Herr Baatz) steckt Spendengelder in Höhe von 2 Mio in die eigene Tasche. Geld das dem Olgahospital bzw. den Familien mit krebskranken Kindern abgegangen ist.
http://www.stuttgarter-zeitung.de/stz/page/detail.php/1689361
oder
http://www.stuttgarter-nachrichten.de/stn/page/detail.php/1687636
(und im Olgahospital veranstalten die Mütter krebskranker Kinder einen Basar, um der Kinderkrebsstation Ohrthermometer spendieren zu können!).

Man soll es nicht für möglich halten!!! Wie niederträchtig muss ein Mensch sein, der sich seiner Zeit auch noch als Gutmensch für krebskranke Kinder ausgibt - auf deren kranker Rücken er sich bereichert ... und das obwohl seine kleine Tochter damals im Olgahospital selbst an Krebs gestorben ist.

Montag, 21. April:
Heute habe ich mit Judith (Nicks Erzieherin vom Kinderhaus) gesprochen. Nicks erster Kindergartentag ist Mittwoch, der 30.4.. Genau an diesem Tag war er 2007 zuletzt im Kinderhaus.

Ich werde Nick an diesem Tag begleiten. Es wird von den Kindern gebackene Muffins geben und ich bleibe auf jeden Fall in der Gruppenstunde dabei, damit die Kinder ggf. Fragen zu Nicks Krankheit stellen können. Ich hoffe, dass Nick ganz schnell wieder integriert ist. Wir freuen uns.

Nick hat Energie für 10 :-)

Mittwoch, 30. April:
DER GROSSE LANG HERBEIGESEHNTE TAG

Es hätte schöner nicht sein können. Die Kinder haben Nick alle Neuheiten im Kinderhaus gezeigt und sich aus reinem Herzen wirklich gefreut - wie erfrischend. Und alles war liebevoll vorbereitet.

ohne Worte