Für unseren geliebten Nick


01.04.:
Lukes Geburtstag gestern war wunderschön.

Luke mit Lukas, Lea, Hanna (&Mick&Nina momentan nicht auf dem Bild)

Mit Ende seines Geburtstags rückt aber leider auch der April näher, der Monat in dem wieder Nicks Ganzkörper-Kerspinuntersuchung (9. April, 12.00 Uhr) fällig ist und damit auch das große Zittern. Es wird hoffentlich alles gut sein und kein Wachstum. Davon gehen wir aus.

An solchen Tagen kann sich unser Leben wieder in Richtung Hölle drehen und das sind schon Tage vorher Wahnsinnsängste, mit denen man kaum umgehen kann. Was ist, wenn irgendwo doch bösartige Zellen verblieben sind und diese wieder wachsen?

Wir hoffen aber, dass speziell dieser Tag, an dem wir uns vor genau 23 Jahren kennengelernt haben, uns Glück bringt. Wenn alles ok ist, können wir an diesem Tag doppelt feiern!

An Ostern wollen wir Carla besuchen.
Nach Dauerisolation, die psychisch sehr anstrengend ist, geht es Moritz jetzt ein wenig besser. Die dritte Chemo konnte heute gestartet werden.
So wie es aussieht ist ein Knochenmarkspender in der engeren Auswahl. Das ist ein super Lichtblick! Wie toll muss es sein, einem Kind das Leben retten zu können!!!
Heutzutage kann man sich schon per Wattestäbchen typisieren lassen, siehe http://www.dkms.de/index.php?id=184

Es ist jetzt definitiv:
Es ist ein Knochenmarkspender gefunden worden, dessen Merkmale mit denen von Moritz übereinstimmen!!! Moritz wird von Ende Mai bis Ende August in München sein zur Stammzelltransplantation. Das wird eine sehr schwere Zeit für Carla und für Moritz.

09.04.:

A L L E S    I S T    G U T    !!!

Kein Wachstum, keine neue Stellen. Die (hoffentlich Ex-)Metastase an der Wirbelsäule, die uns Sorgen gemacht hat, ist jetzt sogar deutlich kleiner geworden. Die (Ex-)Metastasen im Bauchraum sind unverändert als Vernarbungen erkennbar wie auch die im Becken und im linken Oberschenkel. Wie gesagt, die Vernarbungen werden noch lange Zeit im MRT zu sehen sein - kein Grund zur Beunruhigung solange kein Wachstum ist. Im Kopf und auch an der Stelle wo der Primärtumor war (zwischen Milz und Niere) ist bereits nichts mehr zu sehen. Die Stressfraktur im linken Schienbein ist nicht mehr zu sehen. Super!

Nick hat die Narkose gut überstanden. Wir waren dann noch beim Spielwaren Kurtz und Nick durfte sich ein Geschenk raussuchen.

                            Wir wünschen allen ein schönes Osterfest!!!

                                              

17.04.:
Die Onkologin war am Dienstag bei der Nachbesprechung ganz begeistert über Nicks Allgemeinzustand, das Kernspin-Ergebnis und seine Gewichtszunahme und vor allem auch von seinem Muskelaufbau - insbesondere an den Beinen. Das kommt sicher vom Fußballspielen.

Seit heute hat für Nick allerdings wieder die Erhaltungstherapie mit den Retinsäuretabletten begonnen. Es war für mich heute morgen eine große Überwindung ihm die 4 Tabletten zu geben. Für die Oma sicher auch, bei der er seit gestern Abend wieder ist und die die anderen 4 Tabletten geben mußte. Er hat sich in den letzten Monaten so gut erholt .....
Wir wissen, dass die Wirkung der Tabletten psychisch und physisch ein Hammer ist. Uns tröstet nur, dass dies nun der letzte Teil der Therapie ist. Nach diesen drei Monaten sind wir dann jedoch komplett fertig mit der 2-jährigen Therapie! Da müssen wir jetzt noch durch - auch wenn es weh tut.

20.04.
Rotunterlaufen sind seine Augen nach nur wenigen Tagen Retinsäure. Die Haut ist rot und trocknet völlig aus. Heute morgen sagte er, dass seine Beine so müde sind...

29.04.
Der 1 (von den 3 letzten) Block ist jetzt abgeschlossen. Jetzt hat die Wirkung wieder voll durchgeschlagen.


                                                                                ... offene Stellen an der Hand


                                                                      ... selbst die Augenwinkel sind offen

Die Haut schuppt sich stark. Auch die Kopfhaut, was wiederum zu Haarausfall führt.

Nächste Woche ist Termin bei Hörgeräte Sapper, Termin bei der Kinderärztin wegen den Impfungen, Termin in der Zahnklinik zur Zahnprophylaxe und Termin Kieferorthopädie.


Ich habe zu Nick gesagt, dass ich mir zum Muttertag etwas Gemaltes oder Gebasteltes wünsche. Bin mal gespannt ... :-)

Ansonsten sind alle drei mehr oder weniger erkältet (Papa Harry sogar mit Temperatur und Halsschmerzen) und auch ich habe seit heute auch Halsschmerzen.

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