Montag, 5. Mai: *** OH HAPPY DAY ***
Oma begleitete Nick heute um 8.30 Uhr ins Olgahospital. Dann um 9.30 Uhr bekam Nick über seinen Hickman-Katheter die Narkose für die Kernspinuntersuchung (MRT). Da bei Nick eine Ganzkörperaufnahme erforderlich war, geht dies leider immer nur in Narkose. Für so kleine Kinder ist es noch nicht möglich, eine so lange Zeit völlig bewegungslos in einer Röhre liegen zu bleiben (zumal es sehr laut dabei klopft).
Zuvor wurde Nick (unter Narkose) von einem Zahnarzt dann erst einmal der obere Schneidezahn gezogen, der seit Samstag nur noch lose im Zahnfleisch hing. Diesen hat er sich bei Freunden im Garten rausgehauen als er unachtsam in eine Schaukel gelaufen ist ...
Gleich nach der MRT um 12 Uhr haben wir dann um ein Gespräch mit einem MRT/Kernspin-Arzt gebeten. Die Ärztin kam gleich nach 10 min. Sie sagte uns, daß im Vergleich keine neue Tumorstelle und auch kein weiteres Wachstum zu sehen ist (die Vernarbungsschatten der Ex-Metastasen werden natürlich auf den Bildern noch jahrelang zu sehen sein).
Welch u n g l a u b l i c h e Entwicklung bei dieser sehr aggressiven und bösartigen Krebserkrankungsform und
welch u n g l a u b l i c h e Erleichterung für uns!
Am 15. Mai wird Nicks Herzkatheter heraus operiert. Das bedeutet, daß er wieder toben und baden kann. Herrlich!!!!
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Nick S durch in sein neues Leben ... und wir alle mit ihm !
Sylt - wir kommen.
Mittwoch, 7. Mai:
Die herbe Enttäuschung für Nick: Er hat sich total auf den heutigen Kindergartenausflug "Flughafen Stuttgart" gefreut. Den ganzen Tag gestern hat er über nichts anderes gesprochen. Ja und gestern abend bekam er dann Fieber. Nachts ging es hoch auf 40 Grad. Er sagte hochfiebernd, dass er aber auf jeden Fall auf den Ausflug gehen möchte! Das ging natürlich nicht.
Donnerstag, 8. Mai:
Gerade mal insgesamt drei Tage war er jetzt im Kindergarten und schon ist er wieder krank zu Hause. Er hat starken Husten, Bindehautentzündung, Schnupfen und immer noch Fieber. Heute abend ist die Temperatur wieder bei 39,2.
Es fällt schwer, positiv zu bleiben, vor allem, wenn ich daran denke, dass in genau einer
Woche der OP-Termin zur Entfernung des Herzkatheters ist.
Ich befürchte, wir müssen morgen ins Krankenhaus zur Kontrolle.... Es muß abgeklärt werden, woher das Fieber kommt.
Freitag, 9. Mai:
In der Tagesklinik des Olgahospitals hegt man den Verdacht auf Infektion des Herzkatheters! Oh weia. Das hätte uns auf die letzten Herzkatheter-Tage hin noch gefehlt. Es wurden also Blutkulturen angelegt. Das Ergebnis haben wir noch nicht. Ich hoffe, es ist nur ein ganz normaler Erkältungsinfekt. Sonst muß er möglicherweise stationär behandelt werden. Ich hoffe sehr, daß kein Anruf mehr kommt!
Seine Lunge wurde heute auch geröngt, um eine Lungenentzündung auszuschließen. Hier ist auf jeden Fall alles in Ordnung. Jetzt muß sein Immunsystem kämpfen.
Er bekommt seit heute mittag Antibiotika.
Pfingsten:
Das Antibiotika schlägt an. Seit Samstag ist das Fieber weg und es geht Nick wieder gut. Pfingsten ist damit gerettet.
Waldfest in Murr (Nick beim
Brückenbau)
Luke beim Holz sammeln
Dienstag, 13. Mai:
Heute um 16 Uhr war Besprechungstermin in der OBE/Onkologie Olgahospital. Es sollte um zwei Ergebnisse gehen:
1. exakte Kernspin-Auswertung vom 5. Mai
2. Ergebnis Blutkulturen wg. Infektion des Herzkatheters (s.o.)
3. Bestätigung OP-Termin am Donnerstag 15.5.
Die Ärztin war über keines der Themen im Bilde. Ich übertreibe nicht, wenn ich sage, dass sie völlig unvorbereitet war. Das Ergebnis der Kernspin (vom 5. Mai!) hat sie heute erst während des Termines telefonisch angefordert! Man stelle sich dies vor! Ich frage mich, für was solche Kernspin-Untersuchungen gemacht werden, wenn das Ergebnis keinen interessiert (außer die Eltern, die tagelang vor einem solchen Kontroll-Termin durch die Hölle gehen).
Aber immerhin stehen die Chancen gut, daß wir morgen telefonisch den OP-Termin für übermorgen gesagt bekommen.
Wir wissen bis heute nicht, ob eine Infektion des Herzkatheters vorliegt oder nicht.
OP Termin zur Entfernung des Herzkatheters ist nun am Donnerstag, 15. Mai, 10 Uhr
Donnerstag, 15.5.
Alles ist gut und ohne Komplikationen verlaufen. Der Herzkatheter ist draußen. In
2 Tagen darf Nick wieder duschen und in 10 Tagen werden die Fäden gezogen. Dann darf er wieder baden. Paßt zeitlich auch perfekt mit unserer Kur. Wir haben das Gefühl, dass wir heute wieder unseren GANZEN NICK zurück bekommen haben.
Nick um 14 Uhr dann topfit
- nach 4 Std. Narkose-Schlaf
Luke macht übrigens auch Fortschritte. Zumindest spricht er jetzt die erste Silbe von doch schon einigen Worten nach - z.B. "Vo" von Vogel. Das sind echte Fortschritte. Vor einem Vierteljahr sagte er wirklich nur Mama und Papa. Seit wir alle wieder jeden Tag ganz normal zuhause sind, schläft er übrigens auch wieder durch - ohne nächtliches Weinen. Die Krippe tut ihm auch sehr gut - er ist einfach ganz zufrieden. Er schläft immer noch täglich ca. 14,5 Stunden.
28. Mai 2008, 7.00 Uhr:
Nach einer sehr anstrengenden (Nacht-)Fahrt stehen wir endlich auf der Autofähre nach Sylt. Die Kinder sind wach und wir blicken noch sehr ungläubig in die neue Landschaft. Sylt, wir sind da!!! Was uns hier erwartet entschädigt dafür sofort. Traumhaftes Sommerwetter jeden Tag zwischen 25 und 30 Grad angenehm windig, 2 grosse Zimmer mit Küche und Bad und Balkon und sehr bemühtes aufmerksames Kurpersonal. Auch alle 28 Familien sind klasse - diese Kur ist durch 6 Familien alleine aus Stuttgart etwas vom Schwäbischen Dialekt
geprägt:-)).
Es fanden bereits die ersten Gespräche mit Medizinern und Psychologen statt. Nick hat hier Reit- und Ergotherapie verordnet bekommen. Harry bekommt
Massagen und Rückenschule und Osteopathie Behandlung. meine Liste der verordneten Termine ist länger (obwohl ich genau dies eigentlich vermeiden wollte).
Abends gibt es Vorlese-Stunden, Liederabende für die Kinder usw.
Auf freiwilliger Basis kann man Autogenes Training, Kochkurse, Jogging,
Gymnastik oder Fitnessraum machen. Es gibt am Abend interessante Vorträge zu
Stressabbau, Rezidivängsten, Homöopathie und onkologischen Erkrankungen. Es
gibt Angebote zu Perlenketten machen, Bernsteine schleifen, Bogen schnitzen,
Wattwanderungen und vieles mehr. Eine Inselrundfahrt haben wir auch schon
gemacht mit dem Bus. Wir haben uns auch überlegt an das angrenzende Dänemark
zu fahren - mal sehen.
Nick spielt den ganzen Tag und ist sehr glücklich. Er hat schon viele Freunde gefunden witzigerweise u.a. auch einen Namensvetter. Er ist von 9.00-12.00 Uhr in seiner Seestern-Gruppe. Von 12.00-13.30 Uhr ist gemeinsames Mittagessen und von 13.30-16.30 Uhr geht es weiter mit dem Nachmittagsprogramm für Nick.
Zwei Nachmittage und das Wochenende ist grundsätzlich frei.
Luke, wird morgens von 9.00 - 12.00 Uhr in der Krippe betreut (aber nicht zu vergleichen mit unserer Krippe in Gerlingen), er fährt aber am liebsten mit seinem Laufrad. Am Strand und im Swimmingpool ist er auch in seinem Element. Er springt ganz mutig vom Beckenrand lachend in unsere Arme.
Leider geht hier in der Kur seit dem ersten Tag an ein Magen-Darm-Virus durch die Reihen. Heute ist er auch bei Nick angekommen.
Sehr traurig sind wir, als wir gestern abend bei einem abendlichen Terrassengespräch erfuhren, dass Arielle Dos Santoz gestorben ist. Das Bild seines Geburtstages, den wir 2007 auf K1 gefeiert haben ist auf unserer Seite. Arielle selbst ist auf dem Bild von Nick und Gomez im Hintergrund dazwischen zu sehen. Wir werden ihn nicht vergessen !!! Er wollte wie sein Bruder Profi-Fußballer werden und bekommt ausgerechnet im Bein Knochenkrebs.
Seine Ergebnisse waren auch gut und wir haben ihn noch topfit und freudestrahlend in sein Heimatland verabschiedet. Im April stand auf der K1 seine Kerze. Mit Schlaf war es diese Nacht vorbei ....
Wir sind gespannt wie es hier weitergeht.
Ein ganz besonderes Highlight hat sich für Harry ergeben. Welch Zufall, dass ausgerechnet in Sylt am 5. und 6. Juni ein großes Harley Treffen stattfindet. Natürlich werden wir da mit den Kindern hingehen. Wir freuen uns auf alles weitere.
Ein paar Bild-Eindrücke von den ersten Tagen:
Strand in Westerland
Westerland Promenade
Jan, Tom, Luke & Nick
Luke
Schwimmbad
Ende Juni werden Bilder folgen ...