02. Juli:
Der Entschluß ist gefaßt: Morgen beginnen wir schwersten Herzens mit der Retinsäuretherapie (mit Unterbrechungen auf die Dauer von einem Jahr). Mit großer Angst davor, Nick mit diesen Tabletten wieder zuzusetzen.
Das tut sehr weh, da es ihm eigentlich gerade zum ersten Mal seit vielen Monaten so richtig gut geht. Und doch vergessen wir nicht, mit welcher Krankheit wir es zu tun haben.
Wir beginnen daher morgen mit der großen Hoffnung, dass mögliche verbliebene bösartige Neuroblastom-Zellen in seinem Körper in gutartige umgewandelt werden.
Die nächste Kernspin-Untersuchung ist am 11. August 2008
29. Juli:
Nick muß insgesamt sieben Tabletten am Tag jeweils 2 Wochen nehmen, dann 2 Wochen Pause. Die Nebenwirkungen sind stark (siehe auch Erhaltungstherapie). Die Schleimhäute und die Haut werden sehr trocken. Die Hände bekommen Löcher, die Haut schält sich ab und die Lippen werden rissig bis blutig. Leider hilft da auch cremen nicht wahnsinnig viel - was wir jedoch ständig tun. Heute haben wir den zweiten Zyklus begonnen. Nick kann aber ganz normal in den Kindergarten gehen. Er wird auch dort unterstützt mit Lippen- bzw. Haut eincremen. In die pralle Sonne darf er nicht gehen.
Mitte Juli war Sommerfest im Kindergarten. Nick war beim großen Zirkusauftritt ein Löwe und supersüß geschminkt.
In der Retinsäure-Pause ging es ihm schnell wieder ganz gut. Cosimo, mein Patenkind und sein Cousin, ist für 2 Wochen aus Florenz da. Wir unternehmen viel. Vom Stadionbesuch (VfB Stuttgart ./. Arsenal London) über Go-Kart-Fahren in Wernau bis zum Besuch des neuen Sensapolis ... und natürlich beim freitaglichen Warm-Baden mit Oma & Opa.
Louis und Nick
Cosimo
Nick fährt mit seinem Freund Micha
... und Janina!
Luke und Mama haben zugeschaut
bei Carola waren wir dann noch zum Grillen
Nick mit Oma an der Wasserrutsche
Nick & Cousin Cosimo