04.05.:

Das sind Nicks neue Hörgeräte, die er gestern bekommen hat. Das Problematische ist jetzt nur, dass er sie nicht tragen will. Er sagt, sie würden jucken und als die ersten Tränen flossen habe ich die Hörgeräte raus genommen. Schwer für uns, die wir uns selbst noch irgendwie gegen diese Maßnahme sträuben und dabei ihn überzeugen sollen. Wir wissen auch noch nicht, wie wir Nick klar machen, dass er diese Fremdkörper jetzt für immer tragen soll.

Heute war Nick seit langem Mal wieder bei seiner Kinderärztin. Er wurde erst mal gegen Zecken und Meningokokken geimpft. Dies sei aktuell wichtig. In 4 Wochen bekommt er dann die 4fach Impfung. Sein Sehvermögen soll auch noch getestet werden.

Nicks chronischer Schnupfen ist auch wieder da. Wir können dieses grüne Sekret, welches ständig und seit nunmehr über 4 Jahren aus seiner Nase läuft, nicht mehr sehen. Die OP hat überhaupt nichts gebracht. Immer wieder hat Nick dann auch Ohrenschmerzen, weil die Nebenhöhlen zugehen. Nächste Woche haben wir einen Termin beim Allergologen.
Falls irgendjemand der das liest weiß, was wir noch ausprobieren können oder was das sein könnte – ich bin über jeden Tipp froh.

Bei Moritz sieht alles ganz gut aus. Die letzte Knochenmarkpunktion hat ergeben, dass die Voraussetzungen für eine Knochenmarktransplantation erfüllt sind. Moritz bekommt jetzt also noch eine Chemo in Augsburg und wird dann mit seiner Mama Ende Mai bis Ende August ins Münchner Krankenhaus zur Transplantation (isoliert) gehen. Der (Knochenmark-)Fremdspender ist in dieser Zeit glücklicherweise nicht in Urlaub. 

Übrigens: Wer sich regional engagieren möchte kann dies über den folgenden Internetaufruf Aktion Nils http://aktion-nils.de/geschichte.html
So können viele am Neuroblastom erkrankte Kinder (vor allem jene mit einem Rückfall) mit dem Antikörper behandelt werden, der Ihnen eine bessere Überlebenschance gibt.

05.05.:
Den ersten Retinsäureblock hat Nick nun abgeschlossen. So sehen seine Hände jetzt aus:


Mitte Mai beginnt dann der 2. Block.

10.05.2009:
In der Retinsäure-Pause geht es Nick wieder viel besser.


                                    Nick mit seinen Freunden am Muttertag im Kindergarten

Am 20. Mai beginnt der nächste Retinsäureblock. An die Hörgeräte gewöhnen wir ihn jetzt ganz langsam (minuten- bzw. stundenweise).