Für unseren geliebten Nick


1. Juli 2009 - mit dem heutigen Tag:    

                                   Retinsäure-Ende       

                          CHEMOPROTOKOLL-Ende

Nick, Du hast es geschafft !!!

Zwei Besonderheiten stehen daher für Nick diese Woche auf dem Programm:
Kinofilm "Ice Age 3" und am Samstag darf er mit zwei Kindergarten-Freunden in sein Lieblings-Abenteuerland "Sensapolis".

 

Gestern im Olgahospital wurde die weitere Vorgehensweise besprochen. Die nächste große MRT-Kernspin-Kontrolle ist also am Montag, der 17. August. An diesem Tag wird dann auch ein großes Blutbild gemacht. 10 Tage vor seinem Geburtstag. Vielleicht können wir auch hier wieder doppelt feiern.

Frau Professor sagte, dass, falls dieses MRT-Ergebnis eine Auffälligkeit zeigen sollte, im Anschluß eine MIBG-Szintigrafie gemacht. Das ist eine nuklearmedizinische Untersuchung mit radioaktivem Kontrastmittel, die speziell beim Neuroblastom eingesetzt wird und ein sehr genaues Ergebnis bezüglich Metastasen-Wachstum zeigt.

Mein erster Gedanke gestern dazu war: Bitte keine Szintigrafie. Bei dieser Untersuchung wird nichts übersehen – jede kleinste Metastase würde leuchten. Mein zweiter Gedanke heute dazu ist: So sehr man auch Angst davor hat, im schlimmsten Fall sein hart zurückerobertes, schönes Leben wieder loslassen zu müssen. Doch besser ist, man erfährt ein Rezidiv so früh wie möglich, falls doch noch etwas sein sollte. Die Chancen bei einer Früherkennung sind einfach größer. Wir gehen aber nach wie vor aus, dass alles ok ist.

Bezeichnenderweise fragte mich Nick übrigens am Montag „Mama, was ist wenn es wieder schlechter geworden ist???“. Eine solche Frage habe ich von Nick noch nie gehört.

ooo

Am Samstag waren wir auf einem Vortrag des Fördervereins für Krebskranke Kinder Stuttgart in der Kinderklinik Tübingen zum Thema „Wie verarbeiten Kinder eine solche lebensbedrohliche Krankheit“. Herr Bäumer, der sich seit vielen Jahren damit beschäftigt, sagte ganz bestimmt, dass gerade kleinere Kinder, die in der Therapiezeit noch nicht alles verstehen und hinterfragen können, viele Jahre brauchen um dieses Thema aufarbeiten. Meist kommen die ganzen Fragen erst im Teenageralter. Er rät den betroffenen Eltern, hier und da mal Bilder vom Kind in der Therapiezeit (im Krankenhaus oder ohne Haare) wie zufällig liegen zu lassen, so dass es immer wieder Anlaß gibt, über diese Zeit zu reden. Wichtig sei, dem Kind möglichst viel darüber erzählen zu können und das Thema auf keinen Fall totzuschweigen. Er riet dazu eine Tagebuch zu schreiben. Ich war während des Vortrags dann richtig froh, dass ich so frühzeitig begonnen habe alles auf diesen Seiten aufzuschreiben und mit Bildern zu versehen. Hier kann Nick später mal alles nachlesen.

Entsetzlich die Nachricht von Greta (ihr Vater ist ein Arbeitskollegen von Harry), bei ihr wurde auch im Jahr 2007 Neuroblastom im Stadium IV festgestellt. Sie hat durch die Krebstherapie jetzt Blutkrebs bekommen. Das ist seit einer Woche bekannt. Was für eine HEIMTÜCKISCHE Krankheit!!! Es tut mir zutiefst leid! http://greta-haelt-durch.blogspot.com/ 

27.07.2009:
Habe mich jetzt schon länger nicht mehr gemeldet - was ganz sicher ein gutes Zeichen ist. Es ist alles in bester Ordnung bis auf das, dass bald wieder August ist und unser nächster Kontrolltermin ansteht....


Ausflug mit dem Kindergarten ins Schloß Ludwigsburg

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