1. August:
Wir waren letztes Wochenende in Nürnberg im Playmobilland - was uns allen supergut gefallen hat. Für Kinder in dem Alter einfach nur toll zum Spielen - schöne Spielplätze, Burgen, Piratenschiffe in Playmobil-Aufbauten (keine Fahrgeschäfte, so gut wie keine Warteschlangen), vor allem ist es auch wirklich an einem Tag ergründbar und man hat nicht das Gefühl die Hälfte nicht gesehen zu haben.
11. August:
Nick hatte letzte Woche Bauchschmerzen. Am nächsten Tag hat er dies aber nicht mehr angegeben. Allerdings ißt er zur Zeit nicht so gut und hat über 1 kg abgenommen....
Der nächste Ganzkörper-Kernspin-Kontrolltermin in Vollnarkose ist jetzt kommenden
Montag, 17. August um 9.30 Uhr. Unglücklicherweise hat Nick gerade die letzten Tage einen Wackelzahn bekommen, der bei einer Intubierung (Narkose) störend sein kann. Wir hoffen, dass dieser nicht noch vorher gezogen werden muss.
15. August:
Unglaublich, aber wahr: Luke ist bei Freunden aus der Hängematte gestürzt, hat sich danach mehrmals erbrochen (Gehirnerschütterung) und muss bis Sonntag 20 Uhr im Olgahospital zur Überwachung bleiben.
19. August:
Es gibt leider sehr schlechte Nachrichten von Nick: In der MRT am Montag wurde ein Rezidiv festgestellt. In derselben Region wie damals.
An einem Strang zwischen Niere und Wirbelsäule (dicht an der Aorte zwischen diversen Blutgefäßen) haben sich mehrere, perlschnurartig aneinandergereite Tumore mit einer Grösse von bis zu 1,5 cm im Durchschnitt gebildet. Nicht operabel. Frau Prof. sagte uns, dass die Chancen schlechter sind wie in der Ersttherapie. Am Freitag werden wir durch eine Szintigrafie im Katharinenhospital erfahren, ob in Nicks Körper bereits Metastasen sind. Das wäre ganz schlecht.
Wir sind am Boden zerstört.
21. August:
Es war für uns unvorstellbar, eines Tages die Diagnose noch ein zweites Mal hören zu müssen. Es ist, wie wenn man nach einem kräfteraubenden Marathonlauf direkt auf der Ziellinie gesagt bekommt, dass man wieder von vorne anfangen muss. Nach den letzten vier für uns fast unbeschreiblichen Tagen haben wir unsere Kräfte wieder gesammelt.
An dieser Stelle erst einmal ein ganz großes Dankeschön an euch alle. Danke für die Anrufe, lieben Mails, guten Wünsche und unterstützende Gästebucheinträge – das gibt uns viel Kraft!!! Und freut uns. Es ist uns klar, dass man gar nicht weiß, was man dazu sagen soll. Wir verstehen das sehr gut – das würde uns sicher genauso gehen. Wir wissen ja oft selbst nicht, was wir denken sollen.
Wir versuchen nach dem Motto "soviel Normalität und normaler Alltag wie möglich". Das haben wir in den letzten Jahren gelernt. Auch wenn das oft leichter gesagt wie getan ist. Die Krankheit darf als Thema nicht übermächtig werden. Übermächtig ist nur unsere Wut auf diese Krankheit.......
Nick haben wir heute Abend gesagt, was passiert ist. Leider teilt er uns sehr wenig über seine Ängste und Gedanken mit. Allein die Vorstellung, dass er nun wieder Ängste hat, ZERREIST UNS DAS HERZ. Es reicht, wenn wir diese haben.
Es gibt von heute eine richtig gute Nachricht:
Die MIBG-Szintigrafie hat ergeben, dass es KEINE weiteren Metastasen gibt. Weder in der Lunge noch sonst wo im Skelett oder Körper. Wir kämpfen also mit dem lokalen Primärtumor-Rest (s.o.). Es gibt keine Neubildungen.
Trotzdem wird uns die Chemotherapie nicht erspart bleiben. Ich habe auch das Gefühl bekommen, dass die Zeit drängt. Die Tumore sind in sehr kurzer Zeit gewachsen. Kommenden Dienstag, den 25. August erhalten wir vom Olgahospital den Therapievorschlag.
hier drin drin lag Nick über eine Stunde still
25. August:
Nach unzähligen Telefonaten mit Spezialisten, Kinderonkologen und Tumor-Chirurgen aus Stuttgart, Tübingen, Köln und Freiburg hat sich leider keine sinnvolle Alternative ergeben. Wir hätten uns so sehr gewünscht, dass eine Tumor-OP kombiniert mit Bestrahlung (ohne Chemo!!!) der Weg zum Ziel hätte sein können, aber dem ist leider nicht so. Unsere betreuende Kinderonkologin im Olgahospital machte uns heute Nachmittag überzeugend klar, dass es gerade beim Neuroblastom sehr wahrscheinlich ist, dass bereits Mikrometastasen im Körper vorhanden sind und daß ein weiteres Rezidiv mit Metastasen dann aussichtslos ist.
Die Situation ist sehr ernst. Es wurde uns klar gemacht, dass man in der Ersttherapie in 2007 alles gegeben hat, was gut und teuer ist. Alles was jetzt kommt, ist ein Versuch! Es gibt keinen erfolgsversprechenden Standard in der Rezidivtherapie und es gibt auch keine nachgewiesenen Studienerfolge.
Am Montag (31. August) bekommt Nick in einer OP den Port gelegt und das Knochenmark wird an 4 Stellen punktiert. Das ist schmerzhaft.
Harry wird mit Nick die ersten drei Tage stationär auf K1 bleiben. Am Montag Mittag läuft dann bereits die erste Chemo. Das wird der erste schlimme Tag für Nick. Die Chemo läuft dann immer wie folgt:
Montag bis Freitag (Tag 1-5); Samstag und Sonntag ist Pause (Tag 6+7); und dann noch Montag und Dienstag (Tag 8+9). 2-3 Wochen Pause.
Es gibt ab dann einen großen Unterschied zur Ersttherapie: Nick bekommt die Chemo immer ambulant. Das heißt, er bekommt in der onkologischen Tagesklinik jeden Tag eine 4-stündige Infusion und kann dann wieder nach Hause.
Unser armer kleiner Kerl. Nick hat sich so gut erholt. Es geht ihm so blendend. Er ist fit, gut gelaunt und kraftvoll. Und vor allem: Er freut sich so auf die Schule. Er wird nicht verstehen, wie ihm geschieht. Wir können viel ertragen, aber nicht, ihn unglücklich zu sehen. Wir sind momentan sehr erschöpft.
Aber: Seit heute Abend kennen wir den Fahrplan und es gibt nur noch ein Ziel: Nick muss motiviert bleiben!!! Und da können wir Hilfe brauchen - Unterhaltungsideen, Lernhilfen und, wenn es ihm soweit gut geht, auch sehr gerne Besuch von Freunden. Frau Professor hält es sogar für möglich, dass Nick tageweise in die Schule gehen kann!
Harry hat morgen Geburtstag... und am Donnerstag feiern wir Nicks Geburtstag.
Bilder von Nicks wunderschönem 7. Geburtstag:
Laurin, Nikolas, Nick, Tim, Laura, Lino, Katharina, Lukas und Thomas
im Point in Gerlingen - mit Trainerin
beim Badminton
beim Squash-Fußball