01. September:
Nick wachte gestern mit Schmerzen (Port-Implantation) aus der Narkose auf. Er bekam dann gleich Schmerzmittel, was auch half. Sonst gibt es aktuell noch keine Nebenwirkungen bzw. diese lassen sich mit den entsprechenden Medikamenten gut im Griff halten. Heute Mittag hat Nick bereits gleich die zweite Chemo bekommen. Er wurde dabei sehr müde und hat dann erst mal 2,5 Stunden geschlafen.
In der Regel beginnt nach etwa 12 bis 14 Tagen der Haarausfall, also etwa ab dem
11. September. Wenn wir Glück haben, sind die Haare bis zum Einschulungstag am 18.9. "nur" etwas dünner. Mit Mütze wird das dann nicht besonders auffallen. Nick sagte in Vergangenheit wohl öfters zum Papa, "dass er nie wieder eine Glatze haben will". Aus psychologischer Sicht ist es sehr sinnvoll, dass Nick den Einschulungstag mit erlebt.
Bei der OP gestern wurde Nick aus der Hüfte Knochenmark entnommen. Heute sagte man uns, dass das Knochenmark nicht befallen ist!!!
Luke geht es gut. Er 'räubert' sich bei Freunden "durch", macht wieder einmal gut mit und ist zufrieden. Jetzt am Wochenende nehmen Oma&Opa ihn bis Mittwoch mit an den Bodensee. Eigentlich war dieser Urlaub ja mit Nick geplant..... So aber können wir uns intensiv um Nick kümmern, gerade wenn die Nebenwirkungen nächste Woche doch deutlich spürbarer werden.
Ich konnte die beiden heute Abend bereits nach Hause holen. Ich denke, es war sehr positiv für Nick, dass er gleich wieder heim durfte. Es ist somit anders wie beim ersten Mal. Er bekommt nicht den Eindruck, dass er jetzt wieder eine unendlich lange Zeit stationären Krankenhausaufenthalt vor sich hat. Morgen früh um 10.15 Uhr geht es dann in der Tagesklinik weiter mit der 4-Stunden-Chemo-Infusion.
Bilder in der onkologische Tagesklinik - Nick bei der derzeit täglichen 4-Stunden-Chemogabe
Ablenkung ist alles
Sonntag, 6. September:
Seit heute verweigert Nick das Essen und momentan sogar das Trinken. Er hat Schmerzen im Mund bzw. beim Schlucken. Ein Zeichen dafür, dass sich die Schleimhäute im Körper wieder ablösen. Er hat auch Fieber bekommen. Morgen 11 Uhr ist die nächste Chemo geplant....
Wir sind wieder mitten drin.
Dienstag, 8. September:
Nick geht es heute wieder bedeutend besser. Das Fieber ist weg.
Heute wäre eigentlich der erste Chemoblock zuende. Es wurde jedoch beschlossen, dass es morgen eine zusätzliche Chemo geben soll. Danach kann Nick sich 2 1/2 Wochen erholen.
Plan ist, dass nach dem zweiten Chemoblock am 13.10.2009 um 20.30 Uhr eine erneute Kernspin-Untersuchung erfolgen soll. Wenn die Tumore geschrumpft bzw. angegriffen sind, kann bestrahlt werden. Frau Professor sagte uns, dass wir dann eine realistische Chance haben, da das Neuroblastom sehr gut auf Bestrahlung anspricht.
Montag, 14. September:
Es ist unerträglich ein zweites Mal aushalten zu müssen, wie unser Kind wieder mit Giften vollgepumpt ist.
Wir sehnen uns nach nichts mehr, als nach einem ganz normalen Leben. Nach einem Leben ohne Angst. Ohne das Gefühl, daß das Leben unseres Kindes am seidenen Faden hängt. Ohnmächtig. Wir kämpfen nun im dritten Jahr und wünschen uns, dass 2010 diese Krankheit endgültig vorbei ist.
Nick geht es momentan insgesamt recht gut. Am Mittwoch bekommt er voraussichtlich eine Bluttransfusion. Die Haare gehen noch nicht aus. Übermorgen werden wir auch anhand der Blutwerte sehen, ob Nick am Freitag an der Einschulungsfeier teilnehmen kann.
Mittwoch, 16. September
Nick hat gestern Fieber bekommen. Heute morgen nach dem Blutbild haben sie ihn gleich im Olgahospital behalten. Wir sind also stationär auf K1 - im Isolierzimmer. Der erste Chemoblock hat das Blut so kaputt gemacht, dass keine Granulozyten (Leukozyten) mehr nachweisbar sind (< 2%).
Mir stellt sich seit heute die Frage: Wie wird Nick einen zweiten Chemoblock vertragen?
Das Fieber stieg heute Nachmittag bis auf 39,5 Grad. Er hat heute mehrfach Antibiotika, schmerz- und fiebersenkende Mittel bekommen wie auch eine Bluttransfusion.
Donnerstag, 17. September
Nick geht es viel besser. Das Fieber war heute Abend komplett weg. 37 Grad.
Das Antibiotika hat gewirkt.
Die Blutwerte sind zwar nur minimal - aber auf jeden Fall tendentiell wieder ansteigend.
Und: Wir haben von den Ärzten das OK, dass Nick morgen 1-2 Stunden das Krankenhaus verlassen darf, um die Begrüßung und die erste Schulstunde mit seiner Klasse gemeinsam zu verbringen.
Nick wird um 8.00 Uhr im Olgahospital zur Sicherheit nochmals eine Antibiotika-Gabe bekommen. Dann wird ein Blutbild gemacht und Nick wird vom Infusionsautomat "abgestöpselt". Er wird dann (hoffentlich!) mit seinem Papa gegen
9.15 Uhr in der Waldschule eintreffen.
Da ich damit nicht mehr gerechnet habe, muss ich jetzt erst mal die Schultüte fertig machen.
Freitag, 18. September:
Bilder sagen mehr als tausend Worte ... mitten drin ... und ganz im Glück
Luke - ganz in Schale für seinen Bruder
Es war schön. Nicht nur Nick hat sich gefreut seine Freunde wieder zu treffen, sondern auch seine Freunde haben sich gefreut, dass Nick doch noch gekommen ist. Es gab viele tolle, offenen Begegnungen mit Familien. Es hat sich so gelohnt!!!
Wir waren mit Oma&Opa, Patentante Carola und 'Betreuerin' Karin dann noch zum Mittagessen. Nick war total geschafft danach, aber ganz glücklich. Es ging dann aber auch gleich wieder ins Krankenhaus. Es ging also alles gut.
Entlassen wird Nick wahrscheinlich am Montag Vormittag/Mittag. Da werden wir dann auch erfahren, wie es weiter geht und ob Nick nächste Woche stundenweise am Schulunterricht teilnehmen kann. Das hängt dann von den Blutwerten am Montag ab.
Morgen werde ich Papa Harry im Krankenhaus ablösen.... Ich möchte nicht verheimlichen, dass das "Im-Krankenhaus-Bleiben-Müssen" für mich eine große Überwindung ist.
Dienstag, 22. September:
Nick kann die ganze Woche zur Schule gehen. Das ist für ihn spitze.
Aus medizinischer Sicht sind wir allerdings in Therapie-Verzögerung. Die Chemo Nr. 2 hätte gestern starten sollen. Die Blutwerte haben die Mindestgrenzen noch nicht erreicht, daher wird voraussichtlich erst nächsten Montag (28.9.) angefangen. Nick bekommt weiterhin Antibiotika.
Nicks Haare fallen jetzt verstärkt aus. Langsam aber sicher.
Und für uns bekommt der Horror nun auch noch ein 'Gesicht'.
Donnerstag, 24. September
Morgen, Freitag um 13 Uhr beginnt der zweite Chemoblock. 10 Tage.
Montag, 28. September
Seit heute ist es Nick übel. Er hat sich bei Oma&Opa im Auto heute vor der Chemo erbrochen. Er wurde kreidebleich, hat aber Oma & Opa kein Wort gesagt.
Dass er nicht jammert ist so typisch für Nick. Ich frage mich heute oft, wie lange Nick damals die Bauchschmerzen schon ausgehalten hat, bevor er es uns gesagt hat. Normalerweise stellt man das Neuroblastom nämlich durchschnittlich im Alter von 2 Jahren fest. Nick war bei Feststellung 4,5 Jahre. Dadurch auch der ausgeprägte Befund.
Bestimmt meint Nick auch heute aus irgendwelchen Gründen, dass er auch mit seiner Angst alleine fertig werden muss. Auffällig ist nämlich, dass kaum einen Tag vergeht, an dem er nicht das Wort „tot“ benutzt oder „dann bin ich tot“. In den unterschiedlichsten Zusammenhängen. Ganz neu ist auch, dass er immer wieder unsere Nähe sucht und in den Arm genommen werden möchte. Oft schon morgens, immer abends.
Die Blutwerte sacken meist erst ein paar Tage nach der letzten Chemoinfusion so richtig ab.
In die Schule gehen ist also erst mal gar nicht möglich.
Die Chemoinfusionen gehen noch bis Sonntag. Das ist so lange.