Mittwoch, 7. Oktober
Nick hatte am Freitag während der Chemo einen Blutdruckabfall. Nicht gut.
Sein Appetit hält sich in Grenzen. Die Blutwerte sind am Sinken. Heute morgen war die Schwester Anne da und hat uns das Blutbild dann durchgegeben. Das ist sehr angenehm, nicht ins Olgahospital fahren zu müssen.
Nick muss erst am Freitag dieser Woche um 8.30 Uhr wieder ins Olgahospital. Er bekommt dann eine Thrombozyten-Transfusion, da dieser Wert stark abgefallen ist. Er darf sich also die nächsten Tage nicht stossen oder fallen, da seine Blutgerinnung nicht funktioniert. Das gibt dann immer ganz häßliche schwarze Hämatome.
Nick ist trotz allem insgesamt recht gut gelaunt und möchte gerne spielen. Die Chemo macht körperlich müde - daher ist er gerne zuhause. Diese Woche hat er mich gefragt, wann er wieder in die Schule gehen kann. Ich sagte, dass 'man auf ihn wartet'. Mit der Antwort war er zufrieden - worüber ich ziemlich froh war.
Wie geht es uns?
Meist kommen halt gerade am Abend die (tagsüber gut verdrängbaren) Gedanken "wann wird die Tortur endlich vorbei sein?" und vor allem "wie wird es ausgehen?".
Luke hatte Bindehautentzündung und hustet ein bisschen. Die Trennung morgens von uns fällt ihm gerade etwas schwerer.
Jeden Morgen, wenn ich Luke in den Kindergarten bringe, sehe ich Nicks Klassenkameraden in der Pause auf dem Schulhof. Wie gerne würde ich Nick auch dabei sehen. Das gibt schon einen Stich. Dies war die ganze Zeit über unser großes, ideales Ziel. Ich hatte dann eigentlich auch vor, die Homepage mit einem Bild "Nick mit Schultüte" abzuschließen.
Der Kernspin-Termin am 13.10. rückt näher. Dieses Mal können wir - im Gegensatz zu all den vorherigen Malen - den Termin kaum abwarten. Natürlich erhoffen wir uns, durch ein gutes Ergebnis endlich Erleichterung zu erfahren. Nick wird die MRT-Untersuchung zum ersten Mal OHNE Narkose machen. Das versuchen wir jetzt einfach mal. Danach wird die weitere Vorgehensweise (vermutlich erst mal Bestrahlungen) besprochen.
Mittwoch, 14.10.
Ergebnis MRT: Es gibt insgesamt 6 Tumore, die direkt längs der Wirbelsäule verlaufen. Sie hängen zusammen wie an einer Perlenschnur. Die oberen 5 Tumore sind kleiner geworden. Aus welchen Gründen auch immer - der unterste Tumor hat nicht auf die Chemo angesprochen! Er ist sogar etwas größer geworden!
Die Ärztin vom MRT meinte, dass die Tumore nach wie vor NICHT operabel sind. Sie liegen direkt an der Hauptschlagader. Sie hat uns die Bilder gezeigt. Die Aorta direkt neben den Tumoren war deutlich zu sehen.
Unser Fall wird am Donnerstag im Tumor-Board der Onkologen besprochen. Am Freitag werden wir telefonisch über die weiteren Schritte informiert. Wir hängen jetzt ganz schön in der Luft.... Das Warten ist anstrengend.
Samstag, 17.10.
Die Tumor-Konferenz am Donnerstag hat beschlossen, dass jetzt einige Therapieschritte mehr gemacht werden sollen - ergänzt um eine OP. Es soll als nächster Schritt operiert werden.
Die OP soll ggf. in München gemacht werden. Um die Zeit bis zur OP zu überbrücken und vor allem, um den untersten und 6. Tumor möglichst gut zu kontrollieren, beginnt nächsten Dienstag ein weiterer Chemoblock. Unsere betreuende Ärztin hat berechnet, dass Nick ab dem 10. November für die OP bereit sein könnte. Nach der Wundheilung soll dann eine Bestrahlung aufs gesamte Gewebe stattfinden (ab Anfang Dezember). Wahrscheinlich wird dies keine konventionelle Bestrahlung sondern eine Bestrahlung mit der schonenderen Protonentechnik sein, die in Zürich durchgeführt wird. Hiernach sollen noch zwei weitere Chemoblöcke folgen.
Nick geht es im Moment gut. Er fragt nach wie vor nichts zu seiner Krankheit, nichts zur Therapie, nichts zur Schule. Er nimmt den Tag so wie er kommt.
Wir starten also am Dienstag nächster Woche mit dem dritten Chemoblock. Dieser wird am 29.10. beendet sein. Am 4. November um 15 Uhr dann eine weitere Kernspin-Kontrolle. Dann die OP.
Leider wird es nichts mit ruhigen Weihnachten - was für uns gedanklich zumindest eine Aussicht war.
Donnerstag, 22.10.
Seit Dienstag bekommt Nick wieder Chemo. Heute war der dritte Chemotag und es geht ihm ganz gut. Nick bekommt Hausunterricht - auch das klappt sehr gut. Er kommt gut mit und ist auch ein eifriger Schüler. Er schreibt gerne Buchstaben und beim Rechnen ist er kaum zu bremsen. Das freut uns total !
Obwohl unsere Stimmung nicht danach ist, möchte ich heute ein fröhliches Bild von Nick zeigen und alle grüßen, die an uns denken und mit uns fühlen.
Nick gibt uns die Kraft durchzuhalten!!!