1. November:
Diese Woche kam ein Schreiben aus München, aus dem wir leider entnehmen mussten, dass noch zusätzlich ein bis zwei Knoten im Becken entdeckt wurden.
Der OP-Termin in München ist nun bestätigt auf Mittwoch, den 18.11.
Am Montag zuvor (16.11.) wird Nick in München in der Haunerschen Kinderklinik auf Station aufgenommen und am Mittag findet das Aufklärungsgespräch statt. In diesem Gespräch werden wir die Risiken und möglichen Komplikationen erfahren.
Nick ist es seit Donnerstag (letzter Chemotag) übel - er erbricht sich und hat in den wenigen Tagen jetzt 3 kg abgenommen.
Wie es uns geht kann ich in Worte nicht fassen.
Am Mittwoch (4.11.) ist die nächste Kernspin-Kontroll-Untersuchung.
4. November:
Der MRT-Gerätemediziner hatte heute keine Zeit für eine erste Auswertung der Kernspin-Bilder, d.h. wir haben heute nichts erfahren. D.h. wir bekommen das Ergebnis erst nächste Woche!
Samstag, 7. November:
Nächste Woche Samstag sind wir bereits in München! Wir werden das Wochenende in der Nähe von München bei Onkel Frank und Tante Karin und Nicks Cousine Jana und Cousin Christoph verbringen. Natürlich mit Luke.
Kommenden Dienstag (10.11.) um 12 Uhr haben wir ein Gespräch mit unserer Ärztin. Auf das Gespräch sind wir sehr gespannt, da wir seit über zwei Wochen nicht wissen, was es mit der erwähnten Knochenmetastase und den beiden zusätzlichen Knoten im Becken auf sich hat. Bisher hat mit uns darüber niemand gesprochen. Auch nicht über die Maßnahmen wenn sich dies bestätigt. Für einen Rückruf gab es leider bisher keine Zeit bzw. wurde wohl als nicht notwendig erachtet. Den Kernspinbefund von Mittwoch haben wir auch noch nicht. Mit dieser maßlosen Enttäuschung hatte ich die ganze Woche zusätzlich zu kämpfen. Schade! Wir schauen jetzt nach vorne - nach München - und hoffen so sehr auf eine gute Nachricht von der OP.
Nick geht es wieder viel besser. Er ißt auch wieder. Und seine Blutwerte erholen sich.
Mittwoch, 11. November:
Wir erfuhren kein Verständnis dafür, dass wir uns die letzten Wochen schlecht informiert fühlten.
Gerade weil alle Familienmitglieder eines so kranken Kindes gleichmaßen betroffen sind, muss man sich in ärztlicher Betreuung gut aufgehoben fühlen. Den Gesprächsbedarf sollten dann nicht die Ärzte bestimmen, sondern die Eltern die Möglichkeit haben so oft wie nötig nachzufragen.
Das Ergebnis vom Kernspin vom 4.11. war auch unzufriedenstellend.
- Zwei der Knoten haben sich minimal verkleinert. Dieses Mal auch der unterste Tumor!
- Die anderen Tumore sind unverändert - haben sich nicht verkleinert.
- Im Becken sind jetzt im Befund plötzlich tatsächlich zwei verdächtige Lymphknoten
aufgeführt. Diese werden per Sonografie am Freitag noch genauer untersucht werden.
Aus Zürich kam die Nachricht, dass die Protonenbestrahlung bei Nick nicht indiziert sei, da es bei Nicks Tumor keinen entscheidenden Vorteil gegenüber der konventionellen Bestrahlung gäbe.
[Die neue Heidelberger Klinik hat uns informiert, dass die Protonenbestrahlung erst ab März 2010 startet].
Wir werden also im Katharinenhospital auf konventionelle Weise bestrahlen lassen. Unglücklicherweise reicht das vor Weihnachten nicht mehr, da wir 22 Bestrahlungstage habe (insgesamt 40 Gray - jeweils 1,8 Gray pro Tag). Das sind 4 1/2 Wochen, die allerdings en block sein müssen. Das wird also vor Weihnachten nichts mehr, da die Wunde nach der OP erst heilen muss. "Zur Überbrückung" soll vor Weihnachten noch eine Chemo eingeschoben werden.
Der Befund mit den Lymphknoten im Becken hat uns wieder und noch weiter in tiefste Sorge versetzt. Ich wage es nicht mal, den Gedanken zu Ende zu denken: Wenn die Lymphknoten bösartig sind, haben wir dann noch ein neues Problem???
Am Freitag wird per Sonografie ein weiterer Befund darüber gestellt. Diesen sollen wir dann nach München mit nehmen. Wirklich Gewißheit darüber werden wir erst haben wenn die Knoten untersucht sind.
Freitag, 13. November:
Nick hat heute einen Marathontag hinter sich. Von 10.30 - 19.30 Uhr Olgahospital. Das Blutbild heute morgen ergab nämlich, dass sein Hb-Wert von 7,8 für die OP zu gering ist. Es wurde Blut bestellt, das dann gegen 16 Uhr erst kam. Auch Oma & Opa, die um 16.30 Uhr ablösten, mussten dann noch bis 19.30 Uhr bleiben. Aber der Tag hat sich so gesehen auch gelohnt. Denn: Der Ultraschall hat ergeben, dass die Lymphknoten im Becken als altersgemäß und beweglich eingestuft werden können. Der Verdacht auf Bösartigkeit wurde nicht bestätigt. Gott sei Dank!!!
Leider ist Harry nicht fit, hat Muskelschmerzen am ganzen Körper und muss Antibiotika nehmen.
Dann möchte ich noch was Schönes erzählen. Am Donnerstag Abend war Nicks ganze Klasse zu Besuch. Wir waren Ziel des Laternenlaufs und hatten Kinderpunsch und Schokokuchen vorbereitet.
Nick sagte am Abend mit einem glücklichen Lächeln zu mir "Mama, das war ganz toll"
und das war es auch - auch für uns. Super Idee! Das kann Nick jetzt als Gedanke mit nach München nehmen.
Mitnehmen werde ich auch das schöne Märchen, das Conny aus Cannstatt für Nick mit dem treffenden Titel "der Fluch der schwarzen Perlenkette" geschrieben hat. Super!!! Ganz lieben Dank dafür!!!
Am Mittwoch den 18.11. ist die OP. Da benötigen wir ganz viele gedrückte Daumen die uns Glück bringen!!!
14./15. November:
Das Wochenende bei Onkel Frank und Tante Karin bei München war schön und wir konnten dadurch gut von der OP abgelenkt werden.
Check-In in der Haunerschen Kinderklinik in München - Luke durfte solange ins Sealife-Center
Freitag, 20. November:
Die OP am Mittwoch ist sehr gut verlaufen. Nick ist stabil. Die Ärzte sind zufrieden.
Nick bleibt erst mal auf Intensivstation, kommt am Wochenende dann wahrscheinlich auf Station. Die ersten beiden Tage nach der OP hat er fast nur geschlafen.
Er wagt kaum den Kopf zu drehen, weil er noch die Magensonde drin hat und den Schlauch im Hals und die drei Drainagen im Bauch. Ihm ist ab und zu übel von der Galle im Magen. Natürlich darf er noch nicht essen und trinken.
Der Münchner Chirurg war selbst sehr überrascht wie viel Tumor doch tatsächlich noch in Nick war. Mehr wie auf den Bildern ersichtlich war. Der Tumorstrang war 13 cm lang und die Knoten massig! Zudem hat der Chirurg gesehen, dass die Nebenniere nur noch aus Tumor bestand und hat diese ganz entfernt. Man kann aber gut mit einer Nebenniere leben. Der Professor konnte alles entfernen!!! Er ist Referenzchirurg für Neuroblastom. Und es ist – Gott sei Dank - nichts verletzt!!!!
Wir sind mit diesem optimalen Ergebnis sehr zufrieden. Und glücklich. Und dankbar. Und erleichtert. Das sickert langsam durch - zu groß war die Anspannung der letzten Wochen. Das könnte Nicks Rettung gewesen sein. Und irgendwie sagt mir mein Gefühl, dass dies so ist.
Jetzt sind wir natürlich auf die Histologie gespannt. Für die weitere Therapie ist natürlich die Aussage sehr wichtig wie bösartig die Tumore waren bzw. wie viele aktive Zellen darin waren. Den Befund werden wir in 1-2 Wochen bekommen.
Wir fühlen uns in München spitze betreut. Auch die Schwestern sind sehr lieb – fragen immer nach, wie es Nick gerade geht.
Vielen herzlichen Dank an alle fürs Daumendrücken!!!
Montag, 23. November / 6. Tag nach OP:
Nick geht es momentan nicht gut. Psychisch wie physisch.
Sein Darm funktioniert (noch) nicht und ihm ist übel von der vielen Gallenflüssigkeit, die er produziert und die aufgrund der Darmuntätigkeit nach oben kommt.
Am Freitag hatte er starke Schmerzen im linken Bein und ging fast durch die Decke und hat sich an mir fest gekrallt und „Mami, hilf mir“ gefleht. Der Arzt sagte, dass seine Bauchwunde ausstrahlt und wir die Schmerzpumpe regelmäßiger drücken müssen, damit der Schmerzmedikamenten-Spiegel gar nicht erst so absinkt.
Nick weint jetzt ganz viel und hat Angst vor Schmerzen – auch wenn die Schwestern ihn wirklich ganz vorsichtig versorgen. Ich durfte ihn gestern nicht mal waschen – sofort liefen die Tränen. Das kenne ich von Nick gar nicht.
Er hat seit der OP nichts mehr gegessen. Ab heute wird er künstlich ernährt.
Nick möchte natürlich, dass die Schläuche rauskommen. Allerdings hat die Magensonde den großen Vorteil, dass damit die Gallenflüssigkeit aus dem Magen abgepumpt werden kann. Da Nick nur flach auf dem Rücken liegt ist Erbrechen natürlich sehr unangenehm – vor allem mit der Bauchwunde. Die Drainagen wurden sicherheitshalber auch noch drin gelassen wg. der Wundflüssigkeit.
Seit Samstag Nachmittag ist er auf seiner Station. Aufgrund seines psychischen Zustandes bleiben wir jetzt doch bei Nick über Nacht. Er war nach der Intensivstation fix und fertig, da er die ganze Nacht wach war und es bis 10.30 Uhr des nächsten Tages eine lange Zeit war bis wir wieder rein durften.
Sonntag, 29. November:
Als Nick die Magensonde heraus gezogen bekam, war er von einer Minute auf die andere wie verwandelt. Seine Psyche bekam mächtig Auftrieb. Das hat uns total gefreut.
Leider hat er die ganze Woche weiterhin grüne Galle erbrochen und essen war kein Thema. Ein Zeichen dafür, dass der Darm nicht in Ordnung ist.
Am Freitag mußte Nick also Kontrastmittel schlucken und wurde dann geröngt. Das Röntgenbild zeigte eine Verengung zwischen Zwölffingerdarm und Dünndarm. Der Professor geht davon aus, dass es eine Schwellung ist - aber kein Darmverschluß o.ä.. An der Stelle wurde eben auch Tumor entfernt und die Organe sind nach so großen OPs oft 'beleidigt'. Wir sind so verblieben, dass wir bis Mittwoch 2.12. warten, ob der Darm seine Tätigkeit aufnimmt. Ansonsten müßte man sich über eine weitere OP unterhalten.
Heute hat Nick jedoch ein bißchen Knäckebrot gegessen und eine halbe Capri Sonne getrunken - auch in den Darm ist Bewegung gekommen. Wir hoffen sehr, dass dieser Trend anhält und Nick dies auch mal drin behält !!! Schmerzen hat er keine mehr. Heute Abend kommen Oma & Opa wieder nach München und bleiben bis Mittwoch bei Nick. Harry kommt heute Abend nach zwei Wochen wieder nach Hause.
In München fühlen wir uns insgesamt super wohl. Spitzenmässige Betreuung. Nick hat von den Schwestern sogar eine Tapferkeitsurkunde ausgestellt bekommen. Er wird dort unterrichtet, bekommt Krankengymnastik und sogar homöopathische Unterstützung von einer Ärztin!
