Montag, 7. Januar:
Wir hatten eine superschöne Zeit mit vielen tollen Menschen um uns herum. Beinahe an jedem Tag gab es ein Highlight für Nick. Und wenn wir tatsächlich mal zuhause waren, war der "WI" von Nintendo (ich wußte bis dahin auch nicht was das ist) der Renner, den er von meinem Geschäft geschenkt bekommen hat.
Nick hat sich sehr gut erholt über die Tage.
Nick wird jetzt am Donnerstag, den 10.1. ab 8 Uhr operiert.
Dauer: ca. 3-4 Stunden. Der Schnitt wird über 20 cm lang sein und erfolgt waagrecht unter dem linken Rippenbogen über die linke Seite und etwas über die Körpermitte hinaus.
Wir wurden heute vom operierenden Chirurgen über die Gefahren der Gefäßverletzung (Aorte liegt direkt daran), Blutungen bis hin zum Funktionsverlust der linken Niere aufgeklärt. Die erste Nacht wird Nick auf jeden Fall auf der Intensivstation verbringen und danach auf die Chirurgische Abteilung verlegt.
Ca. eine Woche nach der OP werden wir erfahren, ob es im entfernten Resttumor noch aktive Zellen gab - was nach der Hochdosis-Chemo eigentlich nicht mehr sein dürfte.
Im Moment zeigt es noch zwei Metastasen an der Wirbelsäule an, wobei auch diese bereits totes Gewebe sein müßten. Dies kann per Bildgebung leider nicht unterschieden werden.
Ich selbst habe den Silvester-Nachmittag im Marienhospital verbracht - bin nur sehr knapp einem Gehörsturz entgangen (ich hörte alle Geräusche plötzlich überdimensional laut ==> Hyperakusis). Der Schwindel (Kreislauf?) ist bis heute geblieben. Ich denke, dass es auch die bevorstehenden Operationen und Ergebnisse sind, die mir zu schaffen machen.
Nick kam übrigens am 25.12. um 18.45 Uhr in den RTL Nachrichten. Wir wußten nicht, wann und wo RTL sendet, haben aber am 14.12. eine Einverständniserklärung abgegeben, dass Nick gefilmt werden darf. Wir haben berichtet bekommen, dass von Nick & Mario Gomez das Hintergrundbild eingeblendet war, während der RTL-Nachrichtensprecher über den VfB-Besuch im Olgahospital berichtete. Ein kleiner Bericht über K1 wurde wohl auch noch gezeigt (siehe Punkt RTL)
Donnerstag, 10.01.2008: (OP)
Heute nur ganz kurz (da die letzte Nacht für mich recht kurz war):
Nick liegt zwar (schwer verkabelt) stocksteif im Bett, hat eine Magensonde über die Nase in den Magen, wagt kaum den Kopf zu drehen, da er natürlich nach so einer OP Wundschmerzen hat,
ABER:
1. Der Chirurg konnte den Primärtumor restlos entfernen!!!!!!! Es gab keinerlei Komplikationen und sie sind sehr zufrieden.
2. Er hat noch in den Bauch geschaut und konnte dort nichts Beunruhigendes sehen.
3. Er hat zwei benachbarte Lymphknoten entfernt - zur Sicherheit werden diese mit untersucht.
Es sieht also wirklich gut aus!
Nick liegt jetzt auf der Intensivstation (heute das erste Mal über Nacht alleine), aber die Schwestern dort sind total nett.
Vielen Dank an alle, die heute ganz fest an Nick gedacht haben.
In einer starken Woche bekommen wir das Ergebnis bzgl. dem Resttumor und der Lymphknoten. Das könnte der Tag sein, an dem wir das erste Mal wirklich durchschnaufen dürfen?!!!
Donnerstag, 17. Januar 2008:
Nick hat sich gut erholt - die Wunde heilt. Am Samstag hatte er allerdings plötzlich im Bauch 3 kg Wasser eingelagert. Die Wunde spannte schon kräftig und das Thema "Essen" hatte sich damit natürlich auch wieder erledigt.
Seit die Infusionen allerdings abgestöpselt sind, geht das Bauchwasser jetzt auch wieder zurück. Nick springt seit Dienstag schon wieder herum. Daher war auch heute bereits Entlassung.
Als wir dann den Entlaßbrief und die Diagnosen lasen hat uns der Schlag getroffen:
1. Neuroblastom linke Nebenniere
2. Lymphknotenmetastase (!) abdominal
SCHOCK! Sofort der Gedanke: Nick hat eine NEUE Krebsart: Lymphknotenkrebs.
(daß sich durch die Hochdosis-Chemo neue Zweit-Krebsarten bilden können, mußten wir ja unterschreiben...)
Wir haben dann zweimal versucht in der Onkologie anzurufen. Der Arzt war nicht erreichbar. Ich bat um Rückruf.
Um 17 Uhr wurden wir dann zurückgerufen und aufgeklärt, dass sich bei Nick KEINE neue Krebsart gebildet hat. Der Lymphknoten war isoliert und hing praktisch am Neuroblastom-Tumor dran - daher auch die direkte Metastasierung.
Man sagte weiter, dass der Lymphknoten wie auch das Neuroblastom restlos entfernt wurde. Solche Lymphknoten bilden sich wohl direkt an dem Haupttumor und wirken wie ein Filter. Da hat der Chirurg sehr umsichtig gehandelt, dass er diesen gleich mit entfernt hat. Wir hatten großes Glück, dass Nick von diesem Chirurg operiert wurde, da er eigentlich im Dezember 2007 in Rente gehen wollte, aber dann doch noch bis März verlängert hat. Ich denke, ein solch erfahrener Operateur ist bei einer solchen OP von unschätzbarem Wert.
Weiteres Ergebnis:
Im Neuroblastom selbst waren noch Tumorzellen, die sich jedoch auf dem Weg zur Ausreifung befanden. Was das genau bedeutet weiß ich noch nicht. Unreife Zellen sind auf jeden Fall immer bösartig. Daher denke ich verstanden zu haben, dass die Zellen von Nick auf dem Wege waren sich in ungefährliche Zellen zu verwandeln.
Weiter geht es am Dienstag nächster Woche. Da werden Nicks Fäden gezogen und die
43-wöchige Retinsäurebehandlung (Vitamin A, Immunsystemstärkung) besprochen.
**** KEINE WEITERE CHEMOTHERAPIE ***
Darüber freuen wir uns unendlich und planen damit wieder Nicks Kindergarten Re-Integration im März.
Mittwoch, 30. Januar 2008
Einen weiteren großen Schreck bekamen wir nochmals genau vor einer Woche nachdem uns im Olgahospital bei der offiziellen OP-Ergebnis-Besprechung mitgeteilt wurde, dass der operativ entfernte Neuroblastom-Primärtumor noch zu 1/3 aus unreifen, bösartigen Neuroblastomzellen bestand und der Lymphknoten eben auch.
Mit voller Spannung und unbeschreiblicher Aufregung erwarteten wir die Szintigrafie-Untersuchung heute morgen. Dafür mußte Nick seit Sonntag Kaliumjodid trinken zum Schutz der Schilddrüse gegen das radioaktive Mittel, welches er gestern im Katharienhospital gespritzt bekam. Die Szintigrafie ist sehr aussagekräftig gerade in Bezug auf Metastasen, da diese in der Bildgebung durch das radioaktive Mittel leuchten.
Letztes Jahr "leuchtete Nick" auf den Szinitigrafie Bildern wie ein Christbaum.
*************** HEUTE WAR NICHTS MEHR GEMARKERT ****************
(auch im Ultraschall gestern war nichts Auffälliges zu sehen).
Heute - vor 9 Monaten - bekamen wir die Nachricht "Verdacht auf Krebs".
Heute - nach 9 Monaten - bekamen wir die Nachricht "keine Metasen mehr nachweisbar"
Wenn auch die Kernspinuntersuchung am 7.2. dieses Ergebnis bestätigt, kann möglicherweise Nicks Hickman-Herzkatheter bald entfernt werden, so dass wir auch wieder baden können.
Weitere Behandlung Olgahospital:
Nächste Woche, am 5. Februar haben wir große Besprechung im Olgahospital über weitere Untersuchungen/Vorgehensweise.
Wir wissen heute schon, dass ab 10.02. für Nick die einjährige Retinsäuretherapie (Vitamin A) beginnt. Damit sollen möglicherweise neu auftretende Tumorzellen an ihrem Wachstum gehindert werden.
Natürlich hat auch diese Retinsäure-Behandlung Nebenwirkungen, aber zumindest keine die lebensbedrohlich sind und das Blut zerstören. Nebenwirkungen sind die erhöhte Lichtempfindlichkeit und trockene, rissige, gerötete Haut (+Lippen), Stimmungsschwankungen, Nachtblindheit, Verminderung der Tränenflüssigkeit und Knochenveränderungen(???) und leider wieder die Geschmacksveränderung (essen!!!).
Rückfallquote (Rezidiv)
Bei einem genetischen Defekt liegt die Rückfallquote bei 70%.
Da bei Nick das "Chromsom 1P" - Gott sei Dank - intakt ist und kein genetischer Defekt vorliegt, ist die Rückfallquote weit niedriger. Nach 6 Jahren gilt man erst als geheilt.
Nick geht ab Mitte März wieder in den Kindergarten. Im Februar werden wir seine Re-Integration besprechen. Er freut sich! Und seine Erinnerungen an diese Tortur werden hoffentlich bald verschwunden sein.