Nick wurde am 10. Mai operiert und bekam einen Hickman Katheter implantiert. Über einen Tunnel unter der Haut führt der Hickmann-Katheter in die zentrale Herzvene.
Hickman Katheter
Hierüber bekommt er die Chemo-Medikamente. Die normalen Venen halten oft die Chemoinfusionen nicht aus. Damit erspart man den Kindern aber auch das ständige Stechen (Blutabnahmen etc.)
Die erste Chemo bekam er am 11. Mai:
Die Nebenwirkungen waren heftig. Nick verlor sehr schnell den Appetit und nahm 5 kg ab.
Wir durften mit seinen Ausscheidungen nicht mehr in Berührung kommen und mußten von da an nur noch mit Handschuhe unterstützen. Wenn man sich vorstellt, was da für Gifte im Körper wirken!!
19. Mai:
Ende erster Chemoblock. Wir sind wir nun seit gestern mit Nick zuhause. In drei Wochen soll dann der 2. Chemoblock beginnen.
Die Nebenwirkungen der Chemo sind sehr stark. Nick hat von 21,7 kg auf jetzt 17 kg abgenommen. Er ißt kaum mehr. Wenn er was trinkt oder ißt spuckt er es gleich wieder. Das mitzuerleben ist für uns sehr schlimm. Er liegt fast den ganzen Tag auf der Couch. Und wir sind erst im ersten Chemoblock. Wie soll das bloss weitergehen?
Die Tumorschmerzen werden allerdings besser. Die Chemo wirkt, der Tumor schrumpft. Am Montag möchte man im Krankenhaus nochmals eine Kernspinuntersuchung vom Kopf machen.
Ich selbst hatte vor ein paar Tagen im Olgahospital nachts um 2.00 Uhr eine Gallenkolik. Bin dann nachts noch ins Marienhospital eingeliefert worden. Gestern wurde ich operiert (Gallenblasenentfernung). Sie sagten mir dass die Gallenblase sehr akut entzündet war und der Eingriff schwierig gewesen sei. Es waren 30 Steinchen drin.
Ich habe mich allerdings heute selbst entlassen, weil es Nick so schlecht geht. Jetzt habe ich heute mittag noch Fieber und Schmerzen bekommen. Ich muss morgen früh wieder ins Marienhospital zum Blut nehmen. Luke wird derzeit nur noch hin und her geschoben.
Wir haben so riesengroße Angst um Nick ...
21. Mai:
.... manchmal denke ich, ich werde wahnsinnig, weil wir das alles einfach nicht wollen. Wir bekommen keine Ruhe mehr rein in unsere Familie. Vor drei Wochen dachten wir noch, dass wir zwei kerngesunde Kinder habe. Der Schock sitzt immer noch sehr tief. Vor allem kommt er jeden Morgen wieder - derselbe Gedanke ==> "mein Kind hat Krebs und der ganze Körper ist voller Metastasen von Kopf bis Fuß". Das killt jedes Lebensgefühl, aber ich kann diesen Gedanken nicht fernhalten.
Dann gibt es aber Momente da geht es wieder mit der Distanz und ich habe Hoffnung, vor allem wenn es Nick besser geht und er Spaß hat.
Heute morgen sollte Nick eine Narkose (wg. Kernspin-Aufnahme) bekommen. Sie wollen sehen ob die erste Chemo angeschlagen hat bzw. die Therapie greift. Ich bin mit ihm ins Olgahospital gefahren.
Nachdem sie von Nick ein Blutbild gemacht haben, hat der Anästhesist gesagt, dass er die Narkose ablehnt, da seine Leukozyten und andere Blutwerte und sein Allgemeinzustand zu schlecht sind. Sie haben ihn dann sofort wieder stationär aufgenommen, weil er so stark abgenommen (5 kg) hat. Er hat noch Durchfall dazu bekommen. Er bekommt Infusionen.
Das ganze Wochenende war furchtbar weil er nur am Spucken war. Auch hat er natürlich kein einziges Medikament bei sich behalten. Wir haben über drei verschiedene warme Mahlzeiten gekocht, nur damit er 1-2 Bissen ißt. Das macht uns fix und fertig. In solchen Situationen sind wir froh, wenn Nick im Krankenhaus versorgt wird. Andererseits leidet so Luke wieder, der ja nichts ins Krankenhaus darf und uns kaum mehr sieht. Harry sehe ich auch nur noch im Krankenhaus.
Das Leben hat sich für uns gewendet. Von einem Tag zum anderen. Und in unserem Fall nicht nur ein bißchen.
1. Juni - 8. Juni (2. Chemoblock):
- nichts nachvollziehbar -
Ich bekomme Kontakt zu einer Mutter, deren Tochter auch ein Neuroblastom hatte.
http://www.krebs-bei-kindern.de/info/berichte/giannina.php
Jetzt geht es mit der Angst erst richtig los....
9. Juni: (Entlassung)
Wir sind seit gestern abend wieder zuhause. Nick hat gestern vor der Entlassung noch eine Erythrozyten-Transfusion bekommen, da sein Hb Wert auf 6,4 gesunken war. Die Leukos sind auch nicht gut (um die 1000). Er hat die Tage immer wieder mal gespuckt (aber kein Vergleich mit letztem Mal mit dem Cisplatin). Er ißt wenig, ich denke auch, weil er Schmerzen an der Backe (nicht innen) bekommen hat.
Jetzt sind wir bis 21.6. (dritte Chemo) erst mal zuhause (hoffentlich). Allerdings kriegt er täglich eine Neupogen-Spritze (zur Stammzellenstimulation).
28. Juni: (3. Chemo)
Aufgrund von schlechter Thrombos (gestern bei nur noch 60) wurde der Beginn der dritten Chemo auf heute verschoben. Harry ist mit Nick seit heute wieder im Krankenhaus. Nachdem es heute morgen noch auf der Kippe stand, ob weiter gemacht wird, da diesmal der Lymphozyten Wert unter Grenzwert ist, haben die Ärzte sich dann doch entschlossen den dritten Chemoblock zu beginnen.
2. Juli:
Nick geht es derzeit nicht so gut. Er erbricht sich seit Freitag abend wieder und essen kann er gar nichts mehr. Die Chemo läuft noch bis morgen abend, dann wird er zwei Tage per Infusion durchgespült. Voraussichtlich wird er am Mittwoch oder Donnerstag entlassen. Leider dauert die Übelkeit auch dann noch ein paar Tage an. Das kritsche Zelltief kommt 5-7 Tage nach der Chemo. In dieser Zeit hat er gegen Infekte kaum einen Schutz.
Ganz aktuell haben wir übrigens gestern im Arztgespräch erfahren, dass der Tumor auf der Achse gemessen zum Zeitpunkt der Feststellung Anfang Mai 12 cm lang x 5,5 cm breit x 4,5 cm tief war. Die Ärzte sagen, dass der Tumor schon deutlich kleiner geworden und es bisher ein gutes Ergebnis ist. Sie sagten auch, dass Nick es sehr gut mache und tapfer sei. Das hat uns sehr gefreut!
Unsere Hoffnung ist, dass man den streuenden Primärtumor nach der 6. Chemo (vor der Hochdosistherapie) per Operation restlos entfernen kann. Ob dies restlos geht, hängt von der Größe bis dahin ab. Damit wäre viel geschafft. Man sagte uns gestern auch, dass die Hochdosis-Chemo KMT (Zerstörung des kompletten Knochenmarks) und die darauf folgende Stammzellentransplantation 6-8 Wochen Isolation bedeutet. Das hat uns ziemlich geschockt. Vom Zeitpunkt her wird das vielleicht auf November hindeuten, je nachdem ob noch vorher bestrahlt wird oder noch eine zweite OP gemacht wird.
mit Patentante Carola
mit Opa beim Schach spielen
Oma & Opa - immer da für
ihren Nick
10. Juli: Dritte Chemo
Nick ging es letzte Woche und am Wochenende schlecht. Er konnte nichts mehr bei sich behalten und war entsprechend geschwächt (ich mußte ihn sogar auf einem kurzen Spaziergang im Buggy fahren). Seit gestern kann er wieder essen - wenigstens ein bisschen. Seine Blutwerte sind noch recht schlecht, erholen sich aber jetzt langsam wieder.
Bei uns geht es jetzt so weiter, dass Nick am 17.7. im Olgahospital wieder eine Ganzkörper-Kernspinaufnahme und eine Knochenmarkpunktion gemacht bekommt. An diesen Bildern wird man sehen, wieviel der Tumor und die Metastasen kleiner geworden sind. Das wird für uns ein entscheidendes Ergebnis. Dementsprechend sind wir nervös. Am 19.7. soll dann der vierte Chemoblock beginnen. Danach beginnt die Stammzellengewinnung aus seinem eigenen Blut. Die Stammzellen werden nach dem 6. Chemoblock in der Hochdosis-Chemo (6-8 Wochen Isolation!!!) benötigt. Nebenwirkung der Hochdosis ist eben die vollständige Vernichtung des Knochenmarks und es werden ihm dann seine gesammelten Stammzellen zurückgegeben.
Es ist ein echter Albtraum. Es gibt Momente in denen ich immer noch so fassungslos bin. Vor allem aber für Nick ist es eine echte Quälerei, da sein Leben zum großen Teil aus Spritzen, Blutabnahmen, 4 x am Tag diverse Medikamenten, Erbrechen, Erwachsenen, Krankenhausbesuche, Untersuchungen und Weißkitteln besteht. Auch sein Herzkatheter - mit dem er sehr vorsichtig umgehen muss - ist für ihn natürlich eine große Herausforderung.
Wenn am Ende steht, dass er bei uns bleiben darf, dann wird das natürlich unser grosses Geschenk für all das sein.
18. -25. Juli (4. Chemo)
es gibt supergute Nachrichten.
Eben war der Professor bei Harry. Er hat mitgeteilt, dass der Primärtumor nur noch 1/4 seiner Ursprungsgröße hat. Die Metastasen sind sehr gut rückläufig und senden nur noch schwache Signale. Das ist für die "frühe Zeit" (nach Chemo 3) ein Spitzenergebnis, sagte er.
Wir sind sehr glücklich!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Kindergeburtstag von Arielle auf K1
(traurig ist, daß fast nie etwas gegessen wird)
er "darf" Fahrrad fahren (24h Herz EKG)
Nick der Zauberer
mit Mama
25. Juli (Entlassung):
Seit wenigen Stunden sind wir wieder zuhause - heute war Entlassung nach Chemo 4.
Nick geht es momentan ganz gut (heute hat er zumindest noch nicht erbrochen und die Blutwerte sind nach der Gabe eines Erythrozytenkonzentrates ganz gut).
Ja bzgl. Nick gibt es weitere gute Nachrichten. Wir haben heute morgen erfahren, dass sein Knochenmark METASTASENFREI ist - und das schon nach der dritten Chemo!!!!
Der Arzt sagte, dies sei ein überdurchschnittlich gutes Ergebnis!!! Wir haben uns total darüber gefreut.
6. August (Stammzellensammlung)
Es geht leider nicht so gut. Nick hat die letzten Tage Schmerzen bekommen. Vor ein paar Tagen hat er sogar geweint! Er hat Schmerzen beim Schlucken und in der Zunge und in den Backen. Natürlich will er dementsprechend auch kaum mehr essen. Das ist für mich -die ihn ständig zum Essen anhält- und für ihn eine Qual. Durch die Chemo können sich alle Schleimhäute (Mund, Speiseröhre, Magen...) ablösen. Das wird dann sehr schmerzhaft. Man sieht bei Nick (noch) nichts. Ich hoffe sehr, dass es nicht das ist.
Für Nick ist es eine Tortur. Er muß viel durchmachen. Er ist auch manchmal ganz schön aggressiv. Oft aber auch ganz lieb. Er schmust jetzt sogar mit uns (was er früher nur selten getan hat). Er ist insgesamt sehr ernst geworden, blickt oft ins Leere. Ich denke, er weiß schon, dass er schwer krank ist.
Heute müßte die Stammzellensammlung beginnen. Harry ist mit ihm im Krankenhaus. Es wird praktisch ein Blutaustausch vorgenommen (heute und morgen). Er kriegt dazu Zugänge in beide Arme gelegt. Links geht das Blut raus und rechts wieder rein, dazwischen werden die Stammzellen entnommen und zentrifugiert. Dies wird dann eingefroren. Kinder sind manchmal blutleer danach im Kopf und fallen in Ohnmacht. Die Gefahr ist wohl, dass das Herz Probleme machen kann dabei. Daher muss eine Intensivstation in der Nähe sein.
Es ist sehr wichtig, dass die Blutwerte heute optimal waren (er hat am Samstag und am Sonntag jeweils eine Bluttransfusion bekommen), da dies möglicherweise in der Hochdosisphase sein Leben retten wird.
Die Nebenwirkung der 7. Chemo (= Hochdosischemo die über 6-8 Wochen in Isolation geht) ist die komplette Zerstörung seines Knochenmarks. Dann bekommt er sein eigenes Knochenmark (=Stammzellen) wieder implantiert.
Stammzellensammlung 1
Stammzellensammlung 2
Die Zugänge haben Nick sehr weh getan.
Wie geht es uns?
Mir selbst geht es so lala. Es gibt Zeiten wo ich auch lachen kann und aber auch Zeiten wo ich verzweifelt bin. Das Bedrückt-Sein und die blanke Angst ist ein permanentes Gefühl. Das beginnt mit dem Aufstehen und endet mit dem Schlafengehen.
Gerade gestern habe ich ein Bild von Nick früher angeschaut - wohl genährt, mit schönen blonden Haaren, etwas gebräunt und strahlend. Wenn ich ihn heute anschaue: Glatzköpfig, schmal geworden und ganz bleich. Das tut weh.
Im Olgahospital sieht man auch so einiges was man besser nicht sehen sollte. Eben auch die vielen Rückfälle, die schon als geheilt galten. Echter Horror.
Harry geht ganz gut mit der Situation um nach außen. Er ist auch oft traurig, ist aber -im Gegensatz zu mir- der grenzenlose Optimist.
Luke geht es ganz gut. Er bekommt sein 7. und 8. Zähnchen (und das sind gleich die Backenzähne). Damit hat er natürlich schon zu tun. Er schläft plötzlich von 20 Uhr bis 14 Uhr des nächsten Tages!!!! Es wurde bereits sein Blut schon untersucht. Auf Neuroblastom wurde er auch schon untersucht. Alles in Ordnung bzw. ohne Befund. Von daher bin ich mal beruhigt. Aber normal ist das ja kaum dass ein Kind 18 Stunden schläft (mit 15 Monaten!). Aber vielleicht braucht er es grad. Die Kinderärztin meint, er will auch der ganzen Situation aus dem Wege gehen. Die Zeit wo er wach ist, ist er aber fit und fidel und rennt und lacht. Er ist ein lieber Kerl.
Der 5. Chemoblock startete am 18. August - eine Woche vor seinem Geburtstag! Entlassung am 24. August.
26.+27. August (Harrys) und Nicks Geburtstag:
Nick hatte einen wunderschönen Geburtstag (Montag 27. August) gehabt. Das war uns total wichtig. Für mich war es sehr stressig aber lohnend. Am Sonntag (Sonntag 26. August) war die ganze Salzer-Gloss Familie da incl. allen Paten.
Am Montag waren vier Kinder von seiner Kindergartengruppe da und wir haben bei uns Kaffee getrunken und sind danach noch in unseren Garten zum Stockbrot und Würstle grillen (den Teig haben wir vom Bäcker geholt und einfach um einen Stock gewickelt und gegrillt). Und Spielen. Das hat den Kids natürlich gefallen. Nick hat Gott sei Dank nicht spucken müssen.
im Garten
beim Grillen
Montag, 10. September:
Ergebnis Sonografie Bericht:
Stillstand - keine weitere Reduzierung des Primärtumors.
Es kommen sofort Ängste auf: Es könnte bedeuten, dass die Zellen resistent geworden sind gegen die Chemo. Dann haben wir ganz schlechte Karten. Wie sollen die Metastasen sonst verschwinden? Es findet keine Besprechung statt.
Dienstag, 11. September:
Heute um 11.00 Uhr hatte Harry einen Termin im Katharinenhospital. Nick kriegte eine Spritze mit radiokaktiver Flüssigkeit, damit morgen (auch im Katharienhospital) die Szintigrafie gemacht werden kann. Daraus ergibt sich wie es mit den Metastasen aussieht. Am Donnerstag hat Nick nochmals eine Kernspinuntersuchung. Am Freitag soll möglicherweise schon mit der nächsten Chemo begonnen werden. Keine Ahnung. Vielleicht kommt auch alles anders. Die festen Eckpunkte erfahren wir nur noch so ein paar Stunden vorher.
Freitag, 14. September:
Zu dem Schock vom Montag kam die Woche noch folgende POSITIVE Meldung:
Die Knochenszintigrafie hat ergeben, dass Nick "nur" noch im Bauchraum neben dem Primärtumor Metastasen hat. Der Chefarzt vom Katharinenhospital persönlich hat alle anderen Gliedmaßen und Knochen ganz genau unter die Lupe genommen und gesagt, "es sieht gut aus. Alle anderen Metastasen sind weg".
So wie es aussieht geht es am Montag kommende Woche mit Chemoblock Nr. 6 weiter. Allerdings ist der Leukowert bei 1,95. Mindest-Grenzwert ist ja 2,0. Wir müssen also am Sonntag ins Olga zur Blutabnahme, dann sehen wir weiter.
Ich habe wieder Hoffnung und mein krampfiger, eingeschnürter Magen/Halsknoten löst sich langsam etwas.
19. - 24. September: Chemo 6
Kinderkino auf K1
25. September (Ende 6. Chemoblock)
Nick geht es gerade ganz gut. Die 6. Chemo war irgendwie etwas abgeschwächt Ihm war es diesmal auch nicht so ganz arg übel. Er konnte zwar nicht essen, hat aber auch nicht gespuckt.
Die letzte Sonografie hat allerdings wieder keinen weiteren Rückgang ergeben. Jetzt versuche ich vor der Hochdosis noch 1-2 kg auf ihn drauf zu kriegen, was aber immer recht schwierig ist. Die Hochdosis wird vermutlich am 22. Oktober beginnen. So die Richtung.
Nächsten Montag am 8.10. ist nochmals Kernspin und Zahn- und Augenarzt, da vor der Hochdosis ausgeschlossen sein muss, dass bei Nick irgendwelche Entzündungen schwelen. Der HB Wert ist allerdings gerade auf dem aufsteigenden Ast (heute: 8,0).
Bei mir schleicht sich - glaube ich- eine Erkältung ein. Oh weia. Das hatten wir bisher auch noch nicht seit wir wissen dass Nick krank ist. Fühle mich müde und kaputt. Habe gerade Meditonsin genommen, hoffentlich nützt das noch was.
4. Oktober
Einholung einer Zweitmeinung in Köln. Hier sitzt die Studienleitung für Neuroblastom, Professor Dr. Berthold. Unterbringung im dortigen Elternhaus am 3.10. mit Übernachtung.
Kurzgefaßt: Der Termin war für die "Katz". Prof. Berthold hatte sich die Unterlagen vorher in keinster Weise angesehen und war nicht vorbereitet. Er empfing uns nach 3 Stunden Wartezeit (!) mit der Frage "und was sind jetzt ihre Fragen?". Große Enttäuschung. Es war doch klar, dass es um eine zweite Meinung ging.
Die einzige Abweichung war, daß sie in Köln vor der Hochdosis operieren und die Ärzte im Olga dies danach machen wollen.
Er sagte, dass es sich gezeigt hat, dass Kinder, die die Hochdosischemo erhalten haben, nachher 10% mehr Überlebenschance hatten wie Kinder ohne. Damit steigen Nicks Chancen dann auf über 30%. Falls er danach metastasenfrei ist und der Primärtumor dann im Januar komplett entfernt werden kann. Er sagte aber auch, daß das Neuroblastom nach wie vor das Sorgenkind unter den Kinderkrebsarten sei - gerade eben auch in Bezug auf Rückfälle. Ein weiteres Tumorwachstum war ja bisher bei Nick - Gott sei Dank - nicht der Fall.
Er meinte allerdings auch, daß es wenn dann die Kinder geschafft haben, die immer gerade aus durchmarschiert sind durch die harte Therapie und auch zwischendrin immer wieder ganz fit waren - so wie Nick. Das hat uns Mut und Hoffnung gegeben!
19. Oktober:
Die Ärzte sagten uns jedoch, dass Nick ein sehr gutes Stammzellenergebnis habe mit über 3.000.000 Zellen (ein guter Durchschnitt sei bei 2.000.000). Gott sei Dank. Nach 8 Tagen Hochdosischemo wird Nicks Blut kaputt sein. Er bekommt dann am Ende Oktober seine gesammelten Stammzellen wieder zurückgeführt (Knochenmarktransplantation). Dann kommen die kritischen 10-14 Tage.... Ich mag aber gar nicht daran denken was passiert, wenn er die Stammzellen nicht annimmt.
Ausgerechnet vorletzte Woche hat bei Nick noch ein Zahn angefangen zu wackeln. Gott sei Dank ist dieser vorgestern rausgegangen, sonst hätten wir diesen auch noch ziehen lassen müssen vor der Hochdosis. Das war für Nick der Horror. Heute war er beim Zahnarzt - der eine Backenzahn war kariös. Das mußte man heute noch richten. Nick hat heftig geweint.
23. Oktober
Nick und Harry wurden heute abend wieder nach Hause geschickt! Nick hat einen Infekt und sie haben erhöhte Leberwerte festgestellt. Neuer möglicher Start: nächsten Montag
Die Hochdosischemo wird eine harte Zeit. Für den Elternpart der drin ist bei Nick und für den, der zuhause mit Luke ist. Und am schlimmsten für Nick, der wirklich 6 Wochen lang nicht aus dem Zimmer darf und wahrscheinlich die schlimmste und schmerzhafteste Zeit seines Lebens erleben wird (die Nebenwirkungen für die wir gestern unterschreiben mußten sind unglaublich). Man sagt, dass es sich gezeigt hat, dass Kinder die die Hochdosischemo erhalten haben, nachher 10% mehr Überlebenschance hatten wie Kinder ohne. Falls er danach metastasenfrei ist und der Primärtumor dann im Januar komplett entfernt werden kann, müssen wir schauen, dass er kein Rezidiv (Rückfall) bekommt. Ansonsten sind die Mediziner speziell beim Neuroblastom mit ihrem Latein am Ende. Die Hochdosis ist schon das am höchsten aufgefahrene Mittel das sie haben. Früher hat man dies nur bei einem Rückfall als Therapie angewendet - heute macht man es vorher. Das sagte mir die Studienleitung Neuroblastom, Prof. Berthold von der Uniklinik Köln bei dem wir am 4. Oktober einen Termin hatten (Einholung der Zweitmeinung). Er sagte, das Neuroblastom sei nach wie vor das Sorgenkind unter den Kinderkrebsarten.
Schlimm war, dass wir die letzten Tage erfahren hatten, dass Nicks Gehör bereits irreparable Schäden hat: Momentan kann er keine Hochtöne mehr hören. Nach der Hochdosis kann es zur Schwerhörigkeit kommen.
Nicks Augen wurden am Montag getestet - er ist jetzt auch noch kurzsichtig und benötigt eine Sehhilfe. Ganz zu schweigen wie seine Psyche leidet (fehlende Sozialkontakte, ständige Übergriffe/Manipulationen an seinen Körper, Schmerzen und er bekommt ja auch mit, dass ständig was nicht in Ordnung ist mit ihm - angefangen von den kaputten Blutwerten über die Ohren....).
Er läßt uns darüber so wenig wissen und redet gar nichts über seine Krankheit. Es tut uns so unendlich leid für Nick!
Gut war, dass die Kernspin am Montag ergeben hat, dass der Primärtumor doch nochmals ein bisschen kleiner geworden ist. D.h. die Zellen sind noch nicht resistent gegen die Chemo.
So wechseln sich gute und schlechte Nachrichten immer ab.
Start Hochdosis wurde schlußendlich der 29.10.2007.
==> siehe Hochdosis