Ziel der Hochdosischemo ist es, alle Tumorzellen im Körper komplett zu zerstören, was mit einer normal dosierten Chemotherapie meist nicht gelingt. Die Dosis entspricht etwa dem 10fachen. Die Höhe der Dosierung wird durch die Nebenwirkungen begrenzt.
Vorab mußten wir folgende Nebenwirkungen der fast tödlichen Dosis Zytostatika unterschreiben:
Zerstörung des Knochenmarks, Störungen des Immunsystems, Hautentzündungen, Schleimhautentzündungen, Übelkeit, Erbrechen, Durchfall, (dauerhafter) Haarausfall, Gewebeschädigungen, Erkrankung des Herzmuskels, Herzrhytmusstörungen, Nierenschädigunge, Leberschäden, Lebervenenthrombose, Störungen des Hormonhaushalts, Wachstumsstörungen, Muskel- und Knochenschmerzen, Schwerhörigkeit, Taubheitsgefühl, Nervenschädigung bis zur Lähmung, Krampfanfälle, Entstehung von bösartigen Zweittumoren (Leukämie, Lungentumore etc. ) etc.
==> die Liste ist lang und heftig und bringt uns als Eltern wírklich an die Grenzen des Ertragbaren.
Da man keine Rücksicht auf Zerstörung der Blutwerte (Thrombozyten, Leukozyten, Erythrozyten) nehmen möchte - um wirklich die maximale Tumorbekämpfung erzielen zu können - ist für den "Tag 8" das Stammzellen-Rescue vorgesehen. Damit soll der Körper wieder dazu gebracht werden, neues Blut bilden können.
Montag, 29. Oktober 2007: DIE EINSCHLEUSUNG
Start Hochdosischemo / Einschleusung ins Krankenzimmer mit gefilteter Luft / Isolation.
Papa wird zuerst eingeschleust. Nick wartet solange auf Station. Harry wechselt in der Schleuse vor dem Zimmer die Schuhe, zieht den Schutzkittel an und desinfiziert sich die Hände. Dann geht er ins Bad, duscht, wäscht sich die Haare und zieht sich komplett frisch an (die Kleider sind schon drin). Als nächstes wurde Nick in der Schleuse entkleidet und auf dem Bett mit sterilem Wasser und einer desinfizierenden Waschlotion gewaschen. Nach dem Abtrocknen werden Hautabstriche (Nase, Rachen, Achseln, Zentralkatheter-Austritt, Anus) gemacht, die auf Keime untersucht werden. Danach geht es ins Bett, dies ist vorbereitet und mit frischer Wäsche bezogen. Jetzt findet eine Blutentnahme statt und Nick wird an eine Infusion angeschlossen.
Alle Kleidungsstücke von Patient und Begleitperson befinden sich in einem dafür vorgesehenen Schrank.
Die Spielsachen waren auch schon drin. Diese wurden vorher eingeschickt und bestrahlt und damit keimfrei gemacht.
... und drin
6. November 2007:
Der Alltag und der Stress den man durch die neue Lebenssituation hat, lassen einen vergessen wie wenig man noch für sich selbst Zeit hat. Ich habe von einigen Seiten gehört, dass die Welt für die Eltern meist erst "danach einstürzt", wenn man es vermeintlich geschafft hat. Viele kriegen Eltern kriegen Depressionen oder Burn-Out, da man wohl die lebensbedrohliche Situation erst bewußt wahrnimmt, wenn vermeintlich Ruhe einkehrt?! Wir sind nächstes Jahr im April wahrscheinlich 4 Wochen auf Kur (Familienzusammenführung). Dies kommt immer im Anschluß an die Intensivtherapie. Da freuen wir uns schon wahnsinnig drauf.
Wir sind nun am 7. Hochdosis-Chemotag von insgesamt 8 Tagen. Seit Samstag spuckt Nick. Gegessen hat er seit Freitag gar nichts mehr. Medikamente kann er auch nicht mehr nehmen. Er hat schon 2 kg abgenommen (in 5 Tagen). Ich hoffe dass er bald künstlich ernährt wird. Vielleicht wird morgen damit begonnen. Morgen abend bin ich wieder bei Nick bis Sonntag. Das geht jetzt bis Mitte Dezember. Wir wechseln uns alle 3-4 Tage ab, so dass ich weiter arbeiten kann. Unser Leben hat sich schon dramatisch verändert....
Ich habe Nick die Tage wo ich bei ihm war viel vorgelesen. Oft ist er dabei eingeschlafen - die Chemo macht müde. Danach haben wir gebastelt mit Filz und Kleb.
auch die Augenbrauen und
Wimpern sind jetzt ausgefallen
Das hat ihm Spass gemacht (obwohl er im Kindergarten oft nur im Bauzimmer war). Auch haben wir Solitär gespielt oder ein paar Spiele am Computer. Mit Harry spielt er Playstation. So hat er mit jedem Teil etwas Abwechslung.
trotz Ablenkung ...
... es geht ihm nicht gut
... doch jeder (das waren Papa, Mama, Oma und Carola) der Nick in der Hochdosisphase begleitet, tut sein Bestes und bringt immer einen Sonnenstrahl mit ins Isolierzimmer.
Nick sitzt jetzt seit einer Woche in diesem Bett und ist nicht mehr aufgestanden. Ohne Murren. Erstaunlich bei unserem sonst so lebhaften Nick. Heute war die Krankengymnastin da und hat Übungen mit ihm gemacht.
Dadurch dass Nick mit der Schere die Leitung zu seinem Herz-Katheter durchgeschnitten hat !!!! (als er mal alleine im Zimmer war ) darf Nick zu keiner Zeit mehr alleine gelassen werden. - Anweisung vom Professor. D.h. Harry und ich können nicht mal raus einen Kaffee trinken gehen, wenn er z.B. Fernseh schaut. Es muss also eine Schwester kommen und bei Nick bleiben. Die sind aber total im Stress. Daher trauen wir uns natürlich nicht oft das einzufordern. Ich glaube wir sind im Krankenhaus deshalb DAS Gesprächsthema. Es wissen echt alle. Nick ist natürlich auch schwer erschrocken als das Blut rausgekommen ist. Es ist mir unbegreiflich wie und warum er das gemacht hat. Aber die Schwester sagte auch, dass er das nicht mit Absicht gemacht hat (obwohl ich es ja verstehen könnte wenn er auf das alles hier keinen Bock mehr hat). Es wurde auch jetzt in der Untersuchung vor der Hochdosis festgestellt, dass er nicht nur schlecht hört sondern auch schlecht sieht. Vielleicht hat er nicht richtig gesehen. Ich weiss nicht. Ein Thema um das wir uns nach der Therapie kümmern müssen. Das hätte gewaltig ins Auge gehen können.
Morgen 16.00 Uhr ist die Knochenmarktransplanation. Danach wird Nick dann wohl auch Schmerzen bekommen, da es dann zu diesen Schleimhautablösungen (Mund, Magen, Darm...) kommen soll. Im Moment ist Nick noch verschont davon - es wird jeden Tag streng kontrolliert. Noch geht es ihm also gut und er spielt ganz fidel.
Sonst hoffen wir, dass nichts Schlimmes passiert und Nick keine wahnsinnigen Schmerzen haben wird und natürlich dass er die Stammzellen annimmt. Es ist aber einfach unerträglich was da an Giften alles in Nick reinläuft. Ich kann kaum neben ihm ruhig schlafen wenn ich die Gift-Apparate gluckern höre. Nebenan heult oft die Caroline, die auch gerade in Hochdosis ist. Sie hat schwere Probleme mit der Magenschleimhaut hat und auch Schmerzen und Verstopfung vom Morphium.
Dann ist hier auf Krebsstation ein Junge - ich schätze 2 Jahre - ganz alleine gelassen. Ich beobachte das schon seit 3 Tagen. Die Schwestern schieben ihn öfter mal den Gang hoch und runter, sonst liegt er alleine und teilweise auch leise weinend in seinem Bettchen. Die Schwester sagen dass der Junge das Allein-Sein gewöhnt ist. Mit 2 Jahren !!! Wie der einen ansieht..... Das tut mir sehr leid. Ich würde am liebsten rein gehen in sein Zimmer und ihn in den Arm nehmen. Grausam. Auch unter all den Aspekten muss man die Arbeit der Schwestern hier schon sehr würdigen.
Mir gehen die Bilder und das Elend schon allein in dieser kurzen Zeit jetzt bestimmt ein Leben lang nach. Die Kinder sterben hier einfach.
Der Blinkwinkel den ich jetzt habe ist ein ganz anderer - ich möchte sagen es war früher ein toter Winkel in meinem Leben.
Nick muss das einfach überstehen!!! ER MUSS!!!
7. November 2007:
Tag 8 im Protokoll: Das Blut ist fast zerstört, die Werte gehen gegen Null.
16 Uhr Stammzellen-Rescue: Nick bekommt seine Stammzellen zurück (Knochenmarktransplanation).
sein Päckchen "Leben"
==> Aber: Jetzt beginnen auch die schwierigen Tage.
In den nächsten drei Wochen wird sich zeigen, ob das Knochenmark neues Blut bildet und die Zellen wieder anwachsen.
Dienstag, 13. November 2007:
Die gute Nachricht:
Die Stammzellentransplantation hat ohne Komplikationen gut geklappt.
Die schlechte Nachricht:
Nick hat seit Samstag starke Schmerzen (Ablösung der Schleimhäute im Mund, in der Speiseröhre, Magen, Darm) und bekommt seit Sonntag Morphium.
Angefangen hat es mit Schmerzen beim Schlucken. Er wollte die Spucke nicht mehr schlucken, hat mir aber kein Wort gesagt, dass er Schmerzen hat!!!!!!!!!!!!! Wahrscheinlich wollte er mich nicht beunruhigen.
Die Ärzte sagen, dass er es bisher phantastisch gut durchsteht und "hart im Nehmen ist". Wenn man bedenkt, dass er seit 2 Wochen schon in ein und demselben Bett sitzt....
Leider muß er auch immer wieder erbrechen, teilweise auch Blut.
Seit Samstag hat Nick auch Fieber und bekommt diverse Antibiotika. Er ist sehr angeschlagen und der Umgang und das Spielen mit ihm ist nicht mehr so einfach. Schon das morgendliche Waschen strengt ihn an. Seit einer Woche wird er künstlich ernährt. Er hat seitdem auch Durchfall.
Seine Leukozyten sind auf 0,02 gesunken. Das ist aber erwartungsgemäß. Wir müssen jetzt extrem aufpassen, keine Keime oder Infekte ins Zimmer zu bringen. Die Regeln sind sehr streng und müssen sie auch sein. Unsere Hände sind schon fast rissig vor lauter Desinfektionsmittel. Die Türklinken dürfen nur mit den Ellen aufgedrückt werden. Wenn etwas auf den Boden fällt wird es in die Zimmerecke geschoben.
Der Professor hat ausgerechnet, dass die Blutwerte ab 20. November wieder ansteigen müßten, da dann die Stammzellen angewachsen sein und ihre Funktion der Blutbildung wieder aufgenommen haben müßten.
2 Wochen sind heute um.
Vermutlich werden die nächsten 7 Tage noch heftig sein. Dann müßte es langsam wieder besser werden. Das Morphium macht es aber erträglich für Nick und das ist gut so.
Wir hoffen sehr, dass sich das schlußendlich alles lohnt und dass danach das Ergebnis ist, dass KEINE AKTIVEN TUMORRESTE mehr vorhanden sind.
Montag, 19. November 2007:
Nick ist über den Berg - zumindest was diese Hammer-Chemo angeht...
Heute beginnt also die 4. Woche. Seit gestern abend bin ich wieder daheim.
Die Knochenmarktransplantation war erfolgreich. Die Blutbildung hat wieder eingesetzt!!! Seit Samstag sind die Leukozyten (Abwehr) am Steigen und sind seit heute ÜBER dem kritischen Wert. Darauf kam es an. Das ist geschafft!!
Ansonsten hat er immer noch Durchfall und muss sich auch noch häufig erbrechen.
Das Fieber ist aber weg und die Morphium-Dosis wurde halbiert. Seine Schleimhäute sind eher am Zuheilen. Es müßte jetzt jeden Tag besser werden.
Nick beschwert sich kaum. Und das obwohl er die ganze Zeit ausschließlich in seinem Bett sitzt. Ich glaube, er ist mit unseren Unterhaltungskünsten zufrieden :-)) Vielleicht genießt er es auch, uns so ganz für sich zu haben. Ehrlich gesagt, habe ich es größtenteils auch genossen so richtig Zeit mit Nick zu haben, wenn auch diese Isolation nicht so witzig ist.
Er bekommt oft Bluttransfusionen. Auf eine davon hat er gestern allergisch reagiert. Sein Puls ging plötzlich beim Mittagschlaf von 75 auf 160 hinauf und er bekam rote Flecken im Gesicht und Quaddeln am Körper. Ich bin ganz schön erschrocken. Die Ärztin hat dann ein Mittel gespritzt.
Hoffentlich hat diese ganze Medikamente-Gabe bald ein Ende und seine Organe können sich wieder erholen. Seine Gesicht ist ganz schön aufgeschwemmt.
Unsere Kur zur Familienzusammenführung 31.3.-28.4.2008 (Sylt) haben wir genehmigt bekommen.
Ich wage zu hoffen, dass wir mit Nick bereits Anfang Dezember wieder zuhause sind.
Es wäre das schönste Weihnachtsgeschenk für uns alle, wenn sie bei Nick bis dahin keine aktiven Tumorreste mehr feststellen können!!!
Montag, 26. November 2007:
Nick hatte ja am Dienstag/Mittwoch diese Woche plötzlich hohes Fieber - trotz Antibiotika !!
Das beunruhigte uns und die Ärzte sehr. Man war ratlos woher das Fieber kam. Es gab viele Untersuchungen und am Donnerstag wurde dann die Lunge geröngt. Am Abend dann die Entwarnung: Keine Lungenentzündung oder Wasser in der Lunge. Am Freitag beschlossen die Ärzte, das Antibiotika ganz abzusetzen. Das half - es war also ein sogenanntes "Antibiotika-Fieber". Vielleicht sind auch die ganzen Medikamente für die Leber einfach zuviel.
Die Blutwerte erholen sich langsam, es ist noch ein großes Auf und Ab, aber wir sind schon auf einem relativ guten Niveau. Daß die Chemo noch massiv nachwirkt sieht man daran, dass die Werte doch ständig wieder "zu Boden donnern" und Nick fast jeden zweiten Tag Bluttransfusionen benötigt.
Nick durfte am Wochenende das erste Mal aus seinem Bett raus und ist gelaufen. Noch sehr wackelig in den Knien, aber es ging gut. Da er bei der Krankengymnastik immer toll mit gemacht hat, hat er das echt gut hin bekommen. Das hat die Krankengymnastin aber auch klasse gemacht: Sie hat Nick mit einer Webcam aufgenommen. Über die Playstation durfte er dann "I Toy" (was es alles gibt!) spielen, d.h. Nick wurde ins Fernsehen projeziert und konnte vom Bett aus mit einem Gegner z.B. Volleyball spielen uvm.
Melanie - die Krankengymnastin
Essen geht bei Nick gar nicht. Der Ekel vor Lebensmitteln ist riesig. Gestern habe ich ihm eine Salzbrezel gezeigt und gefragt ob er sich vorstellen kann daran mal zu knabbern. Er musste sofort würgen. Allerdings ist die selbstständige Essensaufnahme ein Kriterium für die Entlassung! Im Moment wird er noch künstlich ernährt. Er muss dann auch langsam anfangen, da der Magen jetzt natürlich ein paar Wochen nichts mehr bekommen hat (außer säurehemmender Medikamente). Die Ärztin sagte uns, dass die Geschmacksnerven nach dieser Chemo noch Monate benötigen werden, um wieder einigermassen normal zu sein.
Auch wenn wir jetzt diesen großen Step der Hochdosis geschafft haben, geht es uns nicht gut:
Das eigentlich entscheidende Ergebnis steht irgendwann die nächsten Wochen an. Mit was werden wir es noch zu tun haben? Gibt es noch aktive Krebs-Reste? Das wäre eine Katastrophe. Wir wissen, ehrlich gesagt, nicht wohin mit unserer Panik davor. Das entscheidet unser weiteres Leben. Dass einzige was Harry und mich seit Monaten über Wasser hält, ist die Hoffnung, dass 2008 sich wieder alles normalisiert und wir unser Leben wieder zurück bekommen. Und jetzt kommt ganz real eben die Riesenangst, ob das alles nur eine leere Luftblase war, an der man sich festgehalten hat.
Aber: Nick ist guter Laune und wir dementsprechend auch. Schritt für Schritt. Tag für Tag.
ganz am Ende durfte Luke spickeln...
Mittwoch, 5. Dezember 2007:
Ja, seit gestern nachmittag sind wir alle wieder zuhause. Unverhofft. Bei der Visite am Dienstag Morgen entschied der Professor kurzfristig, dass wir alles weitere auch zuhause "aussitzen" können. Mit alles weitere meine ich die Blutwerte, den Hautausschlag im Gesicht (allergische Reaktion???), das fehlende Hungergefühl, die notwendigen Medikamente.
Zur ersten Freude, brach aber kurz darauf schon einiges über uns herein. Wir haben zwei Autos benötigt, um die ganzen Sachen, die sich über fast 6 Wochen in Nicks "Kinderzimmer" angesammelt haben, nach Hause zu bringen (und da liegen sie jetzt noch bei mir im Büro...).
Da wir mit einer Entlassung so kurzfristig nicht gerechnet hatten, war natürlich zuhause auch kein Bett frisch überzogen, das Sofa und die Böden nicht steril sauber gemacht, nicht keimarm eingekauft usw. Noch dazu kommt, dass Nick ja bis gestern mittag noch künstlich ernährt wurde und vor allem an keinerlei orale Medikamente mehr gewöhnt war, da er ja alles über Infusion bekam. Zuhause kam dann erst mal der Mega-Stress. Nick mußte essen, trinken und muss jetzt wieder 4 x am Tag jeweils 4 üble Medikamente einnehmen. Zuhause angekommen ging es also gleich wieder los mit Erbrechen (das bißchen Essen was ich vorher mühevoll in ihn rein bekommen habe mit viel Überredungskunst).
Natürlich mußten wir dann auch heute morgen gleich schon wieder ins Olgahospital zur Kontrolle.
Wie geht es weiter?
Von Nick wurde am Montag in Narkose eine Kernspinaufnahme gemacht. Das Ergebnis war, dass zur letzten Kernspinaufnahme (die war nach der 5. Chemo) keine grösseren Veränderungen zu sehen sind. Leider wissen wir bis heute nicht was das zu bedeuten hat. Es könnte sein, dass noch Metastasen da sind - es könnte aber auch sein, dass es Vernarbungsschatten der Metastasen sind. Der Primärtumor ist nicht mehr geschrumpft - das könnte aber auch inzwischen nur noch ein Zellklumpen aus totem Gewebe sein oder auch noch aktive Reste beinhalten. Die Hoffnung hier wirklich Gewißheit zu erlangen müssen wir uns für die nächsten 6 Jahre abschminken. Erst nach 6 Jahren gilt Nick als geheilt!
Der Professor sagte, dass man vorher nie 100%ig sagen kann, dass keine Krebszellen mehr vorhanden sind. Er sagte uns, daß man speziell beim Neuroblastom in diesem Stadium IV (eben mit Knochenmetastasen) einen "sehr langen Atem haben müsse". Puh.
Er sagte bei der Visite weiterhin, dass man jetzt vor habe, sehr schnell zu operieren. Es gibt eine große Bauchoperation mit großem Schnitt. Daher auch eine lange Wundheilungsphase. Es wird großzügig ausgeschnitten. Es können dabei wichtige Gefäße verletzt werden, die die Niere versorgen. Leider legen sich solche Tumorzellen oft gerade um solche wichtigen Gefäße. Sofort war mir auch klar: Das heisst, daß wir Weihnachten im Olgahospital sind.
Der OP-Termin wird festgelegt, wenn der Thrombozyten-Wert (Blutgerinnung!!) mindestens auf 80 ist. Zur Zeit kriegt Nick noch alle 2-3 Tage eine Transfusion um den Wert auf 50 zu halten. Am nächsten Tag fällt er dann immer wieder auf 20 ab. Unter 50 darf Nick nicht mal mehr Zähne putzen wg. Blutungsgefahr. Zur Not wird man den Wert über Thromboytengaben künstlich hochpuschen - man möchte keine Zeit verlieren. Ich denke, dass vielleicht schon in einer Woche operiert werden soll. Der Tumor wird untersucht und zumindest für den Teil wissen wir dann, ob er noch aktiv war.
Ach ja noch was: Nick ist superlieb und sehr anhänglich. Die Kunsttherapeutin im Olgahospital hat ihn schwer gelobt was er für tolle (Bastel)Ideen hat und wie toll er "von sich aus mit einer immensen Begeisterungsfähigkeit kommt". Wir hatten gestern ein Abschlußgespräch.
UND: Morgen am 6.12. kommt um 18 Uhr der Nikolaus zu Nick nach Hause!!
Montag, 10. Dezember 2007:
Am Sonntag waren wir mit Nick das erste Mal wieder "draußen" - auf dem Weihnachtsmarkt. Das Laufen strengt Nick schon noch sehr an, aber immerhin hat er eine ganze Tüte gebrannte Mandeln und zuhause dann noch Maronen gegessen. Mit seinem roten Ausschlag im Gesicht (Medikamentenallergie?/Stammzellen-Reaktion? -niemand weiß es) ist er natürlich aufgefallen.
Heute haben Nick und Harry wieder einen langen Untersuchungstag hinter sich.
==> Nick wird Anfang Januar 2008 operiert. Eigentlich hätte er diesen Donnerstag (13.12.) operiert werden sollen, aber die Hochdosis-Chemo wirkt immer noch so stark nach, dass die Blutbildung einfach noch nicht richtig von alleine in Gang kommt. Heute wurde gesagt, dass eine OP diese Woche zu gefährlich wäre. Und dann hat der Chirurg Urlaub bis Anfang Januar.
Auch wenn es natürlich toll ist, dass wir Weihnachten zuhause sind, hoffen wir natürlich sehr, daß kein Risiko entsteht, wenn bis zur OP so viel Zeit verstreicht.
Am Samstag hat mich Nick übrigens spontan das erste Mal gefragt: "Mama, wie habe ich denn den Krebs bekommen?". Ich wußte keine Antwort darauf. Er fragte dann auch, ob diese OP sehr weh tun wird.
Harry - der Optimist wie er im Buche steht - ist ja immer guter Dinge. Daß auch er mit der Situation schwer zu kämpfen hat, kommt ganz deutlich in seinen Schlafstörungen heraus. Er wird oft um 3.00 oder 4.00 Uhr wach und kann dann nicht mehr einschlafen.
Luke hatte ja vor 2 Wochen den Magen-Darm-Virus. Zuerst hat es unsere Kinderfrau Sandra erwischt, dann mich, dann Oma&Opa und zu guter Letzt jetzt Harry am Freitag Abend. Unser Verbrauch an Sagrotan ist immens. Aber immerhin: Nick ist verschont geblieben.
Wir hoffen sehr, dass wir für Luke ab Mai 2008 den Krippenplatz von der Stadt Gerlingen bekommen. Sandra wird Anfang Juni ihr Kind bekommen.
Luke ist jetzt bald 21 Monate. Er ist total lieb und selbstzufrieden. Ein echter Sonnenschein. Was uns beunruhigt ist, dass er noch kein Wort spricht (geschweige denn irgendwelche 2-Wort-Sätze). Er sagt nur "au", "da", "papa" und "mama". Nick fragt oft nach seinem kleinen Bruder und ist echt nett mit ihm (auch wenn er manchmal natürlich nervt :-)
Diese Ungewißheit und Spannung wie es mit Nick weitergeht ist kaum auszuhalten. Weitere Aussagen bzgl. Metastasen gibt es leider noch keine. Nach Untersuchung des herausoperierten Primärtumors erfahren wir sicher mehr. Im Moment geht es Nick gut, er ißt wieder etwas und es wackelt im Moment jetzt der dritte Zahn. Und jetzt haben wir erst mal Ruhe bis am Freitag die nächste Untersuchung wartet.
Nachfolgend ein Bild von der Pinnwand, die in seinem Kindergarten für ihn letzte Woche aufgehängt wurde. Sehr nett! Danke an Frau Weber und alle Erzieherinnen (auch für all die anderen schönen Basteleien von den Kindern).
Pinnwand im Kindergarten für Nick
Daumendrücken!
und viele gute Wünsche!