Mittwoch, 2. Dezember:
Nick hat Knäckebrot mit Salami und gestern Abend sogar ein halbes Schnitzel gegessen! Sein Darm funktioniert wieder in vollem Umfang!!! Wahrscheinlich auch weil er von der Krankengymnastin mobil gemacht wurde und aufgestanden ist und sich bewegt hat. Die künstliche Ernährung wurde erst halbiert und jetzt ganz abgesetzt.
Wir wissen auch schon, dass wir am Samstag entlassen und heim kommen werden!!!
D.h. Nick kann den Nikolaus-Tag zuhause erleben und den liebevollen Adventskalender mit den Briefen aufbauen, den er von seinen Klassenkameraden und seiner Klassenlehrerin geschenkt bekommen hat. Nick hat sich sehr darüber gefreut und ist ganz neugierig!
Dann bekommt er auch noch das tolle Buch mit Adventsgeschichten, welches er von den Kindern und den Betreuerinnen der Kernzeit und der Ganztagesschule Waldschule geschenkt bekommen hat - mit einem Fingerabdruck von den Kindern pro Geschichte. Lieben Dank für alles! Das zeigt ihm, dass er dazu gehört und dass man an ihn denkt.
Ganz super ist natürlich, dass wir mit einem so guten Ergebnis nach Hause kommen. Alle Tumore entfernt. Das übertraf wirklich unsere Erwartungshaltung und läßt uns hoffen, dass die nachfolgende Therapie für Nick nicht ganz so hart ausfällt. Natürlich müssen wir "prophylaktisch" noch die Bestrahlung im ganzenTumorgebiet durchziehen und auch eine weitere Chemo wird ihm nicht erspart bleiben. Das wird natürlich für Nick superhart nach der OP-Strapaze.
Es ist eine grosse Etappe geschafft!
Kommenden Dienstag haben wir Gespräch im Olgahospital bezüglich der weiteren Therapie.
Mittwoch, 9. Dezember:
Es sollen also noch mindestens 3 Chemoblöcke folgen!!!
Morgen soll bereits der Chemoblock Nr. 4 starten.
Die Bestrahlung wird nicht vor 10. Januar beginnen und ca. 5 Wochen dauern.
Man empfahl uns außerdem, dass wir Nick über Weihnachten gut aufpäppeln sollen, da der Appetit wohl auch während der Bestrahlung eher leiden würde. Vor allem weil die Bestrahlung bei Nick auf den gesamten Bauchbereich geht. Das Aufklärungsgespräch bzgl. der Bestrahlung werden wir im Katharinenhospital direkt haben.
Sonst kämpfen wir aktuell noch mit Nicks Appetitlosigkeit. Man merkt deutlich, dass sich sein Magen nach der OP stark verkleinert hat, nachdem er jetzt über zwei Wochen lang über die Vene künstlich ernährt wurde. Die Chemo, die jetzt am Donnerstag beginnt, wird sein Appetitgefühl sicher auch nicht begünstigen. Das ist eine grosse Belastung für uns.
Das muss jetzt erst mal wieder verdaut werden.
Die Chemo geht bis einschließlich 19. Dezember.
Samstag, 19. Dezember
Papa Harry ist gerade vor einer Stunde mit Nick zum letzten Chemotag des vierten Blocks ins Olgahospital losgefahren. Bisher hat Nick diese Chemo augenscheinlich gut vertragen. Am Appetit und Müdigkeit merkt man natürlich schon die Wirkung der Chemo, aber die akuten Nebenwirkungen blieben ganz aus. Auch hat er diesmal nicht erbrochen, was ich der homöopathischen Unterstützung zuschreibe, die wir auch noch von der Ärztin aus München bekommen haben.
Das Ergebnis der Tumor-Histologie liegt vor: Die Tumore waren teilweise im Kern noch bösartig, teilweise aber auch in Ausreifung, teilweise sogar ganz tumorfrei. Der Professor aus München sagte, dass es ein sehr gutes Ergebnis sei. Und im Olgahospital sagte man uns dazu, dass das Ergebnis zeige, dass die ersten drei Chemoblöcke Wirkung hatten. Das sähe man nicht immer nur am Größenrückgang, sondern eben auch an der Ausreifung der Zellen. Die Nebenniere, die rechts komplett entfernt wurde, bestand nur aus gutartigem Tumorgewebe.
Jetzt am Montag, den 21. Dezember haben wir das Aufklärungsgespräch zur Bestrahlung in der Strahlenambulanz des Katharinenhospitals. Eine befreundete Mutter, die auch ein onkologisches Kind hat, sagte mir, dass es besser sei, den Aufklärungsbogen zu den Risiken am besten gar nicht erst genau anzuschauen. Durch die Röntgenstrahlen kann sich theoretisch an jeder bestrahlten Stelle ein sekundärer Tumor bilden - oftmals auch erst viel später. Genauso wie jede Chemotherapie wiederum Leukämie auslösen kann. Aber welche Wahl hat man? Vermutlich wird die Bestrahlung am 10. Januar 2010 beginnen und 5-6 Wochen dauern. Bisher wissen wir noch nichts über den Ablauf.
Auf jeden Fall kann sich Nick bis dahin erst einmal erholen.
Luke spielt in aller Ruhe mit seiner Holzeisenbahn. Er ist ein zufriedenes und fröhliches Kind.
Dienstag, 22. Dezember:
Am Montag hatten wir im Katharinenhospital das Aufklärungsgespräch bezüglich der Bestrahlung die am 11. Januar starten soll.
Das Gespräch war deprimierend und schockierend – ich kann es nicht anders ausdrücken.
Natürlich sind uns die meisten Nebenwirkungen einer Bestrahlung bekannt. Nahezu alle Organe können in Mitleidenschaft gezogen werden, vor allem der Darm, Zweittumore,....
Was uns nicht klar war ist, dass Nicks Wirbelsäule direkt bestrahlt werden muss und
er dann an diesen Stellen nicht mehr wachsen kann. Er würde dadurch kleiner bleiben.
Der Tumorbereich ging über 13 cm an der Wirbelsäule entlang!
Eine solche Entscheidung für sein Kind treffen zu müssen, bringt an den Rand der Verzweiflung. Wir sind innerlich ziemlich "leer".
Wir fragen uns immer wieder und immer wieder: Sollen wir die Bestrahlung machen?
Ist die Bestrahlung prophylaktisch notwendig? Oder notwendig, da ggf. nicht sichtbare Mikrometastasen vorhanden sind? Oder ist sie vielleicht überflüssig? Wie sicher kann damit ein weiterer Rückfall ausgeschlossen werden?
Abnehmen wird uns die Entscheidung niemand und man ist mit diesen Fragen auch ziemlich alleine.
Es tut mir sehr leid für Nick, der jetzt bald drei Jahre harte Therapie über sich ergehen lassen mußte und schlußendlich dann auch noch solche Benachteiligungen in Kauf nehmen muss.
Leider sind wir auch über die Feiertage nicht vor Krankenhausterminen verschont. Und: Am 28.12. um 7.30 Uhr müssen wir mit Nick zur Computertomografie ins Katharinenhospital. Danach haben wir nochmals Besprechung.
Nick bekommt am 24.12. noch eine Thrombozyten-Transfusion.
Wir freuen uns trotzdem auf die bevorstehenden Tage mit Familie und Freunden und wünschen allen wunderschöne, stille und erholsame Fest- und Feiertage.
- Nick geht es soweit gut -