Samstag, 2. Januar:
Wir hoffen, dass alle schöne Feiertage hatten und gut ins Neue Jahr gerutscht sind.
Wir hatten recht viel Besuch und waren auch oft zu Besuch. War alles wirklich schön!

*************************************************************** Wir wünschen uns für 2010, dass wir das nächste Silvester mit anderen Gedanken und einem top-fitten Nick begehen können *** Und wir wünschen uns, dass baldmöglichst Alltag einkehrt und vor allem Nick wieder zur Schule geht ***Und wir wünschen uns, dass die Bestrahlung möglichst wenig kaputt macht ***
***************************************************************

Es war für uns äußerst schwierig vor Weihnachten bzw. über die Festtage noch Meinungen zur Bestrahlung einzuholen. Ein Kind im Wachstum an der Wirbelsäule zu bestrahlen ist prinzipiell natürlich ein Unding. Schlußendlich aber hatten wir noch zwei ausschlaggebende Gespräche. Harry hat am 24.12. auf K1-Station mit einem Arzt gesprochen, der sagte, dass beim Neuroblastom-Rezidiv die Überlebenschancen massiv sinken und dass es für ihn eigentlich nicht diskutabel sei, ob man die Bestrahlung macht oder nicht .... Ich hatte noch Kontakt mit der Studienleitung Neuroblastom Köln. Er bestätigte uns, dass durch eine Bestrahlung der Wirbelsäule Nicks Größenwachstum definitiv beeinträchtigt sein wird. Er sagte aber auch, dass mgl.weise die nicht bestrahlten Wirbel dafür ein Stück größer werden können. Das ist ein kleiner Trost. Wir haben also am 28.12. unterschrieben.
Nur Nick selbst hätte die Bestrahlung ablehnen können - dafür ist er aber noch zu jung. Wir haben ihm nichts bzgl. der Wirkung gesagt. Von Nebenwirkung kann man hier ja nicht mehr sprechen. Es reicht wenn wir damit belastet sind. Am 5. Januar wird die Bestrahlungsplanung gemacht. Die Bestrahlung startet am 11. Januar.

Heute ging mir durch Kopf, wieviele Menschen uns auf die unterschiedlichsten Weisen unterstützt haben.

WIR MÖCHTEN UNS HERZLICH BEDANKEN:
Für die vielen lieben Gedanken, Wünsche, Mitgefühl, Gebete, Anrufe, Briefe, Postkarten, Mails, SMS, Gästebucheinträge, die angebotenen Hilfen, Unterstützung (auch mit Luke), Zuspruch, Zuwendung, Menschlichkeit, ein Händedruck, eine Umarmung, Verständnis, gesendete Kraft.

Hauptsächlich gebührt Nicks Großeltern großer Dank, da sie uns stark entlasten indem sie Nick Montag und Dienstag jede Woche bei sich haben und dort außerordentlich verwöhnen und sogar ins Krankenhaus begleiten. Opa, der ihn fördert und fordert und Oma, die Nick (wenn es sein muß) sogar mit dem Löffel füttert und mit ihm noch den meisten Quatsch machen kann.

Danke an
- Harrys Brüder, die sich häufig bei ihm melden
- Freunde, die unsere Traurigkeit, manchmal auch Verzweiflung mit aushalten
  (ich glaube das ist sehr schwer).
- Freunde, die uns ablenken mit gemeinsamen Unternehmungen und uns aus dem
  Krankheits-Alltag reißen.
- Freunde, die überlegen, was Nick Spaß machen könnte
- Freunde, die uns mit Besorgungen (Schulsachen) unterstützen
- den Kindergarten, der Luke Kontinuität und Alltagsempfinden bietet in unserem
  Familienchaos
- Menschen, bei denen Luke zum Spielen sein kann, wenn wir mit Nick im Krankenhaus sind
- Menschen, die mir einfach mal meine Wäsche mit nehmen
- Menschen die uns einfach so was Leckeres zum Essen vorbeibringen oder Nicks Lieblings-
  Maultaschen oder Lieblings-Käsekuchen
- Menschen die gemeinsame Unternehmungen vorschlagen und uns zu Partys einladen und
  miteinbeziehen
- Menschen, die zeigen, dass sie an uns denken
- Menschen, die mit uns mit leiden und sich mit uns freuen
- Menschen, die für Nick beten
- Chefs und Arbeitskollegen mit großem Verständnis, die dadurch große Flexibilität
  ermöglichen
- Nicks Betreuerinnen - die ihm die Therapiezeit bestmöglichst erträglich machen
- Nicks Schulfreunde, die sich immer wieder von sich aus melden oder auch mal nur anrufen
- auch ganz fremde Menschen, die sich übers Gästebuch melden
- Menschen, die tolle Märchen für Nick erfinden
- Heilpraktiker, die unterstützen und beraten
- die Gerlinger Pfarrerin, die mit Nick in der Kinderbibel liest.
- Menschen, die kommen, um einfach ein bißchen mit Nick zu spielen.
- Kinder, die Nick für die OP ihre Lieblings-Stofftiere oder Glückskäfer und Glücksschweine
  mitgeben.
- Nachbarn, die extra die Straßenseite wechseln, um zu fragen wie es geht
- Personen, die mich bei Recherchearbeit unterstützen
- Ideen-/Perspektivgeber, wo wir blockiert sind
- das Schulamt Ludwigsburg, das mit sehr viel Verständnis die Hauslehrerstunden genehmigt 
- die Klassenkameraden, die für Nick einen Film-Gruß drehen, einen Adventskalender basteln
  oder Geschichten mit Fingerabdruck als Gruß versehen
- die Klassenlehrerin, die dafür sorgt, dass Nick nicht vergessen wird z.B. den Laternenlauf so
  organisiert, dass Nick Besuch von seiner Klasse bekommt und zusammen mit anderen
  Lehrern Nick so über Hausbesuche unterstützt, dass er nach Rückkehr in die Klasse auf
  Augenhöhe bleiben kann.
- den Elternbeirat für das auf dem Laufenden halten über die Schul-News
- die Chirurgie1 der Haunerschen Kinderklinik für eine stark aufbauende Zeit und menschliche
  Wärme
- Ärzte, die für Nick das Beste machen
- einige liebe Schwestern im Olgahospital, die ausdrücken, wie leid es Ihnen tut, dass man
  leider in zweiter Runde "zurück ist" und geduldig und ungenervt unterstützen so gut sie 
  können
- der Sozialpädagoge und die Pfarrerin der K1, die immer ein offenes Ohr haben
- Leute, die uns ermutigen
- Leute, die auch einfach mal traurig sein lassen
- Leute, die einfach da sind und sich regelmäßig melden
- Leute, die mir den Kopf zurechtrücken
- Nachbarn die uns ein tolles "Willkommensschild" an die Türe gehängt haben als wir aus
  München zurück kamen
- Menschen, die uns Hilfe anbieten oder in Notfällen einspringen
- Leute, die für uns jederzeit ein offenes Ohr haben
- Leute, die sich auch um Nicks Seele bemühen
- andere betroffene Eltern, mit denen man sich austauscht
- NICK für sein geduldiges Ertragen aller Behandlungsschritte (nicht auszudenken,
  wenn das anders wäre!)

Danke auch für Tipps, Ratschläge und Hinweise zu neuen Methoden und Kliniken.

Bestimmt habe ich hier jetzt nicht alles erwähnt. Nie in meinem Leben werde ich aber vergessen, wieviel Menschlichkeit uns auch widerfahren ist. Wenn der Hintergrund nicht so traurig wäre, würde ich sagen, es ist auch fanastisch, was wir erfahren dürfen.

Und wir sind uns ganz sicher bewußt: Es ist schwer unsere Situation mit uns auszuhalten, weil man einfach so hilflos ist und es auch keinen "guten" Rat gibt. Mir ist auch klar, dass das nicht jedermanns Sache ist und manche eher aus der Ferne an uns denken.

Ein Zitat noch von Immanuel Kant, das mir echt gut gefällt:
"Drei Dinge helfen, die Mühseligkeiten des Lebens zu tragen: Die Hoffnung, der Schlaf und das Lachen"
Und ergänzen würde ich dieses Zitat noch um das Wort Menschlichkeit. Und dass es diese noch gibt, haben uns Familie, Freunde und Bekannte gezeigt.


HERZLICHEN DANK!
IHR HABT UNS DAMIT EINE SCHWERE ZEIT ERTRÄGLICH GEMACHT!

 
H a p p y    N e w   Y e a r   !!!

Mittwoch, 13. Januar:
Die Strahlentherapie konnte erst gestern begonnen werden. Nick hat Husten und hatte die letzten Tage leicht erhöhte Temperatur. Diese ist seit gestern wieder normal.Wir ließen aber den Infekt am Montag erst nochmals im Olgahospital abklären. Und das war sehr gut so. Es wurde nämlich bei der Blutuntersuchung festgestellt, dass Nicks HB-Wert plötzlich auf 8,2 gesunken war. Bei einer Bestrahlung sollte der HB-Wert optimalerweise immer über 10,0 liegen. Er bekam gestern dann also erst einmal eine Bluttransfusion und dann auch die erste Bestrahlung. Im Moment kann man noch nichts sagen.

Von der Durchführung her ging alles sehr gut. Ganz stolz sind wir auf Nick, dass er ohne Angst (zumindest nicht erkennbar) alleine in einem Raum bleibt, wo sich dicke Stahltüren um ihn herum verschließen und alle Leute wie auf Kommando gemeinsam raus gehen. Nick ist jedoch über eine Kamera und einer Gegensprechanlage mit der "Außenwelt" verbunden und kann jederzeit Kontakt aufnehmen. Er wurde von den Schwestern außerordentlich gelobt, wie ruhig er liegen geblieben ist. (Kleinere) Kinder, die noch nicht so ruhig liegen bleiben, bekommen oftmals jeden Tag eine Narkose!

Die Gedanken, was alles an Nebenwirkungen und Spätfolgen auftreten kann, rauben mir den Schlaf. Als akute Nebenwirkungen während der Strahlentherapie können kommen: Übelkeit, Durchfall, Appetitlosigkeit, Müdigkeit und Erschöpfung. Auch werden häufig Hautreaktionen (sonnenbrandartig, Hautverfärbungen, Jucken, Verhärtungen des Gewebes) beobachtet. Das kann ich mir bei Nicks empfindlicher Haut gut vorstellen. Spätfolgen betreffen eher die Organe und das Größenwachstum. Wir haben nochmals gefragt: Die Wirbel (2 Brustwirbel und 5 Lendenwirbel) müssen ganz bestrahlt werden, da es sonst später zu einer Wirbelsäulenverkrümmung bzw. Schmerzen kommen kann. Durch die Röntgenstrahlen werden die Wachstumsfugen beschädigt. Wir haben aber gelernt, dass insbesondere Neuroblastom-Zellen sehr strahlenempfindlich sind und gut ansprechen. Es handelt sich um Röntgenstrahlen, die übrigens nicht radioaktiv sind.

Wir haben jetzt bis 4. Februar jeden Tag zwei Bestrahlungen. Eine um 9.45 Uhr und eine um 15.45 Uhr. Es müssen immer 6 Stunden dazwischen sein. Die Bestrahlung selbst dauert nur wenige Minuten. Die Wochenenden sind frei. Die vielen Termine sind für uns - vor allem auch für Nick - ganz schön anstrengend. Wenn sich jedoch die Nebenwirkungen dadurch reduzieren lassen, ist es uns das wert. Nick bekommt insgesamt 36 Gray (18 Tage à 2 x 1 Gray). Ich hoffe sehr, dass sich die Bestrahlung nicht so sehr auf den Appetit auswirkt. Nick hat die letzten Tage durch den Infekt wenig gegessen.  

Auf die Strahlentherapie folgen dann noch zwei Chemoblöcke. Und dann Nachsorge.

Montag, 18. Januar:
Heute ist der 5. Bestrahlungstag. Nick geht es gut, seine Blutwerte sind gut, er ist gut drauf und er ißt auch wieder ordentlich. Im heutigen Arztgespräch war man zufrieden. Wir haben aktuell keine akuten Nebenwirkungen.