Dienstag, 2. Februar:
Nachdem Nick die Bestrahlung jetzt beinahe komplett und auch relativ gut überstanden hat stehen uns jetzt noch zwei weitere Chemoblöcke bevor - die sind allerdings noch wie zwei Berge vor uns. Die Bestrahlung geht noch bis Donnerstag. Die Schwestern des Strahlenteams im Katharinenhospital sind unheimlich freundlich und um die Kinder richtig bemüht.
Es können auch noch nach der Bestrahlung Nebenwirkungen auftreten sagte man uns - dies muss aber nicht sein. Bisher war es Nick zwei bis drei Tage übel. Vermutlich aber von den Chemotabletten.
Die Chemoinfusionen (Block Nr. 5) beginnen wieder am Montag, 8. Februar (bis einschliesslich 17. Februar).
Armer Kerl - er hat sich so über seine 2mm-Haare gefreut. Er ist sogar kürzlich zu mir her gekommen und hat gesagt "Mama schau mal, meine Haare". Die fallen jetzt natürlich wieder aus. Wir haben alles so satt - aber ein Ende ist in Sicht.
Wenn alles planmässig läuft, ist der letzte Chemotag des letzten Blocks der 10. März. Dann kann Nick spätestens nach Ostern mit der Schule durchstarten.
Ansonsten haben wir jetzt Urlaub gebucht und freuen uns heute schon auf den Sommer. Das Hotel bietet einen tollen Kinderclub und ganz viel Programm - so dass wirklich alle entspannen können. Das haben wir schon echt nötig. Eine Familienkur kommt für uns nicht mehr in Frage. Obwohl es auf Sylt 2008 wirklich klasse war.
Samstag, 5. Februar:
Nicks Klassenlehrerin sagte mir, dass Nick ihr gegenüber mal geäußert hat, dass er mal gerne in der grossen Pause auf den Schulhof kommen möchte. Dies haben wir gestern gleich umgesetzt - dies bot sich an, nachdem am Freitag ein Tag Therapiepause war. Es hat ihm super gefallen. Er ist sogar nach der großen Pause noch mit in die Sporthalle und hat eine Stunde Sportunterricht mit gemacht !!!
Nicks Klassenlehrerin sagte mir, dass Nick ihr gegenüber mal geäußert hat, dass er mal gerne in der grossen Pause auf den Schulhof kommen möchte. Dies haben wir gestern gleich umgesetzt - dies bot sich an, nachdem am Freitag ein Tag Therapiepause war. Es hat ihm super gefallen. Er ist sogar nach der großen Pause noch mit in die Sporthalle und hat eine Stunde Sportunterricht mit gemacht !!!
das war wieder eine super Idee!
Nick (ganz links) mit Freunden
Dienstag, 16. Februar:
Heute ist Tag 9 von 10 des Chemoblocks. Es wird zwar von den Blutwerten und so her jeden Tag gerade ein bisschen schlechter - aber es geht noch. Kein Erbrechen/kein Infekt. Ab morgen Mittag hat Nick dann auch diesen Block geschafft. Dann hat er zumindest mal den ganzen Februar Ruhe.
Vom Gewicht her wird es leider auch immer weniger. Als Nick am Sonntag aus der Badewanne gestiegen ist, bin ich schon erschrocken. Es gibt, glaube ich, kein Rippchen das man nicht sieht. Heute hat er insgesamt eine Brezel gegessen. Aber wen wundert es bei den Giften, die er da in sich rein bekommt. Wir Erwachsene sollen nicht mal über die Haut mit Chemosubstanzen in Berührung kommen - da dies uns schädigen könnte.
Da Nick ja immer bestens versorgt ist, haben Harry und ich uns in letzter Zeit aber auch mal etwas für uns gegönnt. Wir waren im Kino (in "Avatar" - trotz des Namens sehr empfehlenswert!) oder letzten Samstag auf dem Roger Cicero Konzert und diesen Samstag auf einem schönen runden Geburtstag. Harry war auch in Konstanz auf dem Fasching. Jetzt fehlt nur noch meine große Shoppingtour. Dann haben wir mal wieder aufgeholt :-)
Heute ist Tag 9 von 10 des Chemoblocks. Es wird zwar von den Blutwerten und so her jeden Tag gerade ein bisschen schlechter - aber es geht noch. Kein Erbrechen/kein Infekt. Ab morgen Mittag hat Nick dann auch diesen Block geschafft. Dann hat er zumindest mal den ganzen Februar Ruhe.
Vom Gewicht her wird es leider auch immer weniger. Als Nick am Sonntag aus der Badewanne gestiegen ist, bin ich schon erschrocken. Es gibt, glaube ich, kein Rippchen das man nicht sieht. Heute hat er insgesamt eine Brezel gegessen. Aber wen wundert es bei den Giften, die er da in sich rein bekommt. Wir Erwachsene sollen nicht mal über die Haut mit Chemosubstanzen in Berührung kommen - da dies uns schädigen könnte.
Da Nick ja immer bestens versorgt ist, haben Harry und ich uns in letzter Zeit aber auch mal etwas für uns gegönnt. Wir waren im Kino (in "Avatar" - trotz des Namens sehr empfehlenswert!) oder letzten Samstag auf dem Roger Cicero Konzert und diesen Samstag auf einem schönen runden Geburtstag. Harry war auch in Konstanz auf dem Fasching. Jetzt fehlt nur noch meine große Shoppingtour. Dann haben wir mal wieder aufgeholt :-)
Heute war Fasching im Kindergarten (Luke in der Mitte) -
Nick feiert dann nächstes Jahr wieder mit!!!
Nick hat einen wunderschönen Glückskäfer gezeichnet bekommen von der Tochter der Familie Hojahn aus Rostock, der ihm Glück und Vorfreude auf den Frühling bringen soll (siehe Gästebuch). Sehr gelungen. Dankeschön!
Mittwoch, 17. Februar:
Nicks Blutwerte sind ungewöhnlich stark abgefallen. Er hat nur noch 800 Leukozyten und 67.000 Thrombos. Er ist jetzt also stark infektanfällig und darf sich möglichst nirgendwo stark stossen (wg. fehlender Blutgerinnung). Das bedeutet für Nick leider, dass er nicht viel raus darf ...
Dienstag, 23. Februar
Nick hatte letzten Freitag dann gerade mal noch 37.000 Thrombozyten
(Normalwert bei Nick bei ca. 300.000; unter 50.000 Thrombozyten darf man wegen Blutungsgefahr keine Zähne mehr putzen).
(Normalwert bei Nick bei ca. 300.000; unter 50.000 Thrombozyten darf man wegen Blutungsgefahr keine Zähne mehr putzen).
Am Samstag nach der Blutkontrolle auf K1 im Olgahospital kam Nick dann mit 28.000 Thrombozyten wieder nach Hause!
Ich saß also das ganze komplette Wochenende wie ein Schießhund neben Nick, habe versucht ihn ruhig zu halten. Und trotzdem hat er sich im Spiel mit Luke bloß ganz leicht irgendwo den Kopf angeschrammt. Innerhalb von Sekunden ist an die Stelle das Blut eingeschossen und es hat sich eine Beule gebildet. Wir sind sehr erschrocken.
Am Montag Vormittag hatte Nick dann noch unglaubliche 9.000 Thrombozyten. Dann hat er endlich das Thrombozyten-Konzentrat bekommen. Wenn er richtig gestolpert oder ausgerutscht wäre, hätte er innere Blutungen bekommen können.
Gestern Abend hat Nick dann auch noch 2 x erbrochen. Seit gestern gibt er auch Kopfschmerzen an. Das ist das erste Mal, dass er darüber klagt.
Ich habe jetzt große Angst, dass es im Kopf eine Einblutung gegeben hat und die Kopfschmerzen daher kommen. Das werden wir am Donnerstag beim nächsten Termin im Olgahospital ansprechen. Sollten die Kopfschmerzen morgen nicht besser sein, müssen wir morgen gehen.
Abgesehen davon sind die Leukozyten auch extrem schlecht. Hier muss man abwarten. Das bedeutet die nächsten Tage Isolation für Nick wegen Ansteckungsgefahr.
Ich denke die Bestrahlung + die Chemotabletten während der Bestrahlung + gleich darauf die 10-tägige Chemo in kürzester Abfolge war zu viel für ein eh stark angestrengtes, vorbehandeltes Knochenmark. Gerade deshalb sollte bei Nick besonders vorsichtig vorgegangen und vorsichtig dosiert werden.
Am Montag Vormittag hatte Nick dann noch unglaubliche 9.000 Thrombozyten. Dann hat er endlich das Thrombozyten-Konzentrat bekommen. Wenn er richtig gestolpert oder ausgerutscht wäre, hätte er innere Blutungen bekommen können.
Gestern Abend hat Nick dann auch noch 2 x erbrochen. Seit gestern gibt er auch Kopfschmerzen an. Das ist das erste Mal, dass er darüber klagt.
Ich habe jetzt große Angst, dass es im Kopf eine Einblutung gegeben hat und die Kopfschmerzen daher kommen. Das werden wir am Donnerstag beim nächsten Termin im Olgahospital ansprechen. Sollten die Kopfschmerzen morgen nicht besser sein, müssen wir morgen gehen.
Abgesehen davon sind die Leukozyten auch extrem schlecht. Hier muss man abwarten. Das bedeutet die nächsten Tage Isolation für Nick wegen Ansteckungsgefahr.
Ich denke die Bestrahlung + die Chemotabletten während der Bestrahlung + gleich darauf die 10-tägige Chemo in kürzester Abfolge war zu viel für ein eh stark angestrengtes, vorbehandeltes Knochenmark. Gerade deshalb sollte bei Nick besonders vorsichtig vorgegangen und vorsichtig dosiert werden.
Hämatome an Kopf und Wadenrückseite
Freitag, 26. Februar:
Die Thrombozyten sind jetzt nach der Transfusion wieder bei 50.000 – auch nicht gerade viel – aber ok. Die Leukozyten sind allerdings noch weiter gefallen auf 0,5. Dieser Blutwert kann sich nur von selbst wieder erholen. Er kann halt jederzeit Fieber bekommen. Und Fieber bedeutet immer 5 Tage stationär auf K1.
Heute Abend hat Nick immerhin 1 1/2 Teller Spätzle mit Sosse gegessen. Das ist super.
Die Kopfschmerzen gibt Nick allerdings immer noch an. Am Mittwoch war es wohl besser, am Donnerstag wieder schlechter. Das macht mir schon Gedanken.
D.h. dass nächste Woche auf keinen Fall mit Chemo weitergemacht werden kann. Plan war 1.3. - das verzögert sich jetzt wahrscheinlich sogar bis zum 8.3.
Und wenn ich dann halt hochrechne, sehe ich schwarz für meine Super-Überraschung für Nick. Ich habe nämlich Karten für die große „Dinosaurier – Im Reich der Giganten“ Live-Show im Olympiastadion in München am 20. März.
Morgen (Samstag) früh ist um 9.30 Uhr erneut Blutkontrolle im Olgahospital...