Montag, 1. März:
Heute war Opa mit Nick im Krankenhaus und hat uns gute Nachrichten gebracht. Am Samstag war der Thrombozyten-Wert (Blutgerinnung) trotz Transfusion wieder gefallen. Daran sieht man wie stark die Chemo nachwirkt!!
Heute hat das Blutbild aber deutlich gezeigt, dass die Thrombozyten von alleine die Kurve gekriegt haben. Nick hat jetzt wieder 55.000 Thrombos!
Auch die Leukozyten sind über der kritischen Marke von 1,0. Auch die Kopfschmerzen sind weg. Bisher kein Infekt. Gott sei Dank.
Bei manchen Kindern ist das Knochenmark von der Chemo so kaputt, dass die Blutregnerierung nicht mehr funktioniert. Dann kann man mit der Chemo auch nicht mehr weitermachen. Deshalb muss man dankbar sein, wenn die Chemo als Mittel (wenngleich auch barbarisch) überhaupt zur Wahl steht, so grotesk sich das auch anhört.
Der Grenzwert für den Start einer neuen Chemo sind 2,0 Leukozyten. Wir rechnen also ab dem 8. März mit dem Beginn des weiteren - und hoffentlich für immer - letzten Chemoblocks.
Ob wir nach zwei Intensivtherapien und insgesamt drei Jahren Therapie am Ziel angekommen sind, wird uns dann eine Bildgebung (MRT und Szinitigrafie) irgendwann Ende März zeigen. Das Ergebnis MUSS perfekt sein. Termin gibt es noch keinen.
Donnerstag, 11. März:
Nicks Blutwerte steigen langsam aber stetig.
Die Leukozyten waren zuletzt auf 1,37. Immer noch wenig. Für einen Chemostart braucht man mind. 2,0. Die Thrombozyten haben sich gut erholt auf 133.000. Der Hb-Wert steigt allerdings momentan nicht. Er ist stehen geblieben auf 8,4. Der Wert ist verantwortlich für Nicks Blässe im Gesicht und der Lippen.
Nick war seither trotzdem ganz gut drauf. Wie eigentlich fast immer. Am Sonntag waren wir sogar im Schwarzwald beim Schlittenfahren. Solch lange und steile Rodelhänge haben Nick und Luke noch nie gesehen. Aber es war mit -8 Grad eiskalt, so dass wir dann doch bald wieder in die warme Katharinenhöhe zurück gekehrt sind, wo wir Carla und Moritz besucht haben, die dort auf Kur/Reha sind.
Montag Nacht hat Nick bei Oma 4 x gespuckt und Durchfall gehabt. Wieder ein Kilo weg. Der Hunger natürlich auch. Er hat sich aber ganz schnell erholt. Heute wissen wir, dass er den Noro-Virus hatte. Leider ist dieser hochansteckend und es hat neben uns auch die Oma erwischt. Da sie nicht die stärkste Konstitution hat, hatte sie am Mittwoch einen Kreislauf-Zusammenbruch mit Ohnmacht und liegt jetzt im Robert Bosch Krankenhaus. Und Opa rief heute Nachmittag auch an - er hat den Brechdurchfall-Virus jetzt auch.
Am Dienstag hatten wir Besprechungstermin im Olgahospital. Hatten wir die ganze Zeit doch von max. 6 Chemoblöcken bei Nick geredet. So sagte man uns heute, dass 8 Chemoblöcke ratsam wären. Also jetzt noch 3 u n e n d l i c h l a n g e Blöcke!!! Das können wir uns nicht vorstellen. Es gibt allerdings seit November 2009 keine neuen Kernspinbilder - also keine neue Entscheidungsgrundlage. Der nächste Kernspintermin soll erst am 19.4. um 19.30 Uhr sein - vorher gab es keinen Termin. Das ist leider sehr spät.
Ich sagte, dass wir auf einen 7. und 8. Block nicht mehr eingestellt sind. Sie sagte, sie verstehe das Leid in den Familien, aber aus ärztlicher Sicht könne eine Therapie gar nicht lange genug gehen. Bei einem Rezidiv wie bei Nick schon gar nicht. Wir sind so verblieben, dass unsere Ärztin jetzt mit der Studienleitung für Neuroblastom in Köln (Prof. Berthold) das Thema bespricht und um seine Einschätzung bittet.
Meine Gedanken gehen hin und her: Wer garantiert mir, dass es etwas bringt, wenn wir noch 2 weitere Chemos machen? Ich denke, dass wenn jemals wieder etwas wäre, dass auch diese zwei weitere Chemos nichts daran ändern würden. Wer garantiert mir, dass sie helfen und Nick nachher nicht noch Leukämie bekommt, die durch jede Chemo entstehen kann? Von den ganzen anderen Langzeitschäden ganz zu schweigen. Natürlich habe ich aber auch Zweifel. Wer kann schon sagen was richtig ist. Natürlich verpaßt Nick auch weiterhin den kompletten Schulunterricht und die Klassengemeinschaft. Die Aussichten sind trostlos.
Die nächste Chemo beginnt also am Montag, den 15. März bis einschließlich 24. März. Vorausgesetzt die Leukos sind am Montag über 2,0.
Montag, 15. März
Chemotag 1: Die Chemo läuft seit 10 Uhr.
Dienstag, 16. März:
Heute hat Papa Harry nochmals in der Kernspinabteilung angerufen und nach einem früheren Termin gefragt. Wir haben jetzt doch einen Ganzkörper-Kernspintermin am 30.3. um 16 Uhr bekommen. 1 Tag vor Lukes 4. Geburtstag. Und nicht nur deshalb hoffen wir, dass wir an diesem Tag keine schlechten Nachrichten bekommen!!!
Mittwoch, 17. März:
Nick ist es heute morgen übel.
Freitag, 19. März:
Dank dem Medikament Zofran ist die Übelkeit im Griff.
Wir freuen uns schon sehr auf die Dino-Show morgen früh in der Olympiahalle München www.dinosaurier-live.de/
Sonntag, 21. März:
Wir sind zurück von einem Top-Wochenende in München. Das Hotel war schön mit einem tollen Frühstücksbuffet. Leider war das ganze Wochenende insgesamt geprägt von Nicks Appetitlosigkeit. Trotzdem ist er im 'Englischen Garten' Fahrrad gefahren als ob nichts wäre und hat auch zu Fuß gut durchgehalten. Wir fragen uns immer, woher er diese Kraft nimmt.
Die Dino-Show war eindrucksvoll. Von dort haben uns Onkel Frank und Tante Karin zum Mittagessen in den Biergarten am Chinesischen Turm abgeholt. Das Wetter war super, 17 Grad und Sonne. Zum ersten Mal in diesem Jahr draußen ohne Jacke. Das war schon echt ganz anders.
Dino-Show in München
wie echt
in der Olympiahalle (die Mütze nimmt er nicht mal mehr im Auto bei uns ab)
Nick und Luke beim Fahrradfahren im Englischen Garten vor dem Chinaturm
Am Sonntag sind wir dann mit der Straßenbahn kreuz und quer gefahren und sind nach abschließendem Besuch des Viktualienmarktes wieder auf die Autobahn in Richtung Stuttgart.
Nick als Schaffner der Linie 18
Allerdings hat Nick - kaum waren wir wieder in Stuttgart - angefangen zu erbrechen. Und morgen (Montag) geht es wieder mit der Chemo weiter. Noch bis Mittwoch. Und dann noch eine Woche bis zum nächsten Ganzkörper-Kernspin!!!
Donnerstag, 25. März:
Die MRT nächsten Dienstag wird eine Ganzkörperuntersuchung ohne Narkose. Nick muss also sehr lange ganz still liegen. Wir hoffen so sehr, dass es kein bisschen Tumor an den alten Stellen und natürlich auch kein weiteres Rezidiv an einer neuen Stelle gibt. Dies gibt eine alles entscheidende Kernspinuntersuchung!!! Davon hängt Nicks nahe und ferne Zukunft ab. Ich hoffe sehr, dass der Gerätemediziner uns ein Vorab-Ergebnis mitteilt und uns nicht schmoren lassen.
Nick hat kaum Appetit. Seine Blutwerte sind wieder zu Boden gedonnert. Die Leukos waren bereits am Montag morgen wieder nur auf 1,1. Sie sind innerhalb einer Woche um über 2,0 gesunken. Sein Hb-Wert (eisenhaltiger roter Blutfarbstoff in den roten Blutkörperchen) war am Mittwoch nur noch auf 7,4. Daran merkt man dass die Toxizitätsgrenze sehr nahe ist. Sein Knochenmark ist einfach traumatisiert. Mit einem solchen Hb-Wert würde ich wahrscheinlich nicht mal mehr aus dem Bett kommen. Ich bin sehr gespannt wo die Blutwerte am Freitag sind.
Morgen um 9.30 Uhr ist Blutkontrolle. Ich vermute schwer, dass Nick dringend Blut benötigt. Er hat heute Mittag sogar geschlafen und ist körperlich geschwächt. Man sieht es ihm auch an.
Wie geht es weiter? Sicher werden wir mehr nach der Kernspin wissen.
Wir werden dann nach Ostern ein Gespräch mit unserer Ärztin vom Olgahospital haben. Sie empfiehlt zwei weitere Chemoblöcke. Sie informierte uns aber auch am Dienstag darüber, dass die Meinung der Studienleitung für Neuroblastom ist, dass man es bei den Chemos belassen könne. Sicher ist: Niemand weiß was in Nicks Körper genau vor sich geht. Wir müssen uns trotzdem in den nächsten zwei Wochen entscheiden.
Wir meinen zu spüren, dass kein Arzt daran glaubt, dass Nick es schafft. Dadurch gerät unsere unerschütterliche Zuversicht doch ins Wanken. Nicht zu wissen, ob das eigene Kind in 2 oder 3 Jahren noch leben wird, ist heftig. Die Ärzte wissen mehr als wir - sie haben schon viel mehr erlebt und gesehen.
Sonntag, 28. März:
Die Nachwirkungen der Chemotherapie schlagen voll durch: Nick spuckt und spuckt und spuckt. Seit Tagen und alles. Er ist seit heute Vormittag mit seinem Papa im Olgahospital. Sein Blutbild ist schlecht. Er bekommt jetzt heute Thromboyzten und Erythrozyten (rote Blutkörperchen) substituiert. Das wird wohl noch mindestens 6-8 Stunden dauern, da die Konserven nacheinander gegeben werden müssen.
Nick hat jetzt insgesamt 20% seines Körpergewichts verloren.
Mittwoch, 31. März:
In aller Kürze:
Ergebnis des Kernspins gestern war, dass keine Knoten mehr zu sehen waren, keine Neubildungen und keine auffälligen Stellen!!!!!!