Samstag, 3. April:
Nick ist mit seinem Papa im Olgahospital. Gerade kam der Anruf:
Alle Werte sind auf Tiefstständen. Angefangen von Nicks Körpergewicht bis hin zu allen relevanten Blutwerten. Diese sind immer noch (10 Tage nach Chemo) auf dem Sinkflug.
Und das obwohl Nick letzten Sonntag Bluttransfusionen bekommen hat, sie sinken weiter. Gleichzeitig mit unserer Stimmung. Dies durchkreuzt nämlich wieder alle unsere Osterpläne. Dauernd diese Blutkontrollen, ständig ins Krankenhaus rennen. Es nervt.
Unsere Ärztin hat uns gestern am Karfreitag noch angerufen. Sie freut sich über das sehr erfreuliche Kernspin-Ergebnis, rät uns aber dringend noch wenigstens zu einer weiteren Chemo. Um das Ergebnis abzusichern.
Mittwoch, 7. April:
Nick geht es viel besser. Am Montag war der Wendepunkt bzgl. der Blutwerte. Tendenz aufwärts - mit eigener Blutbildung. Nick war jetzt fast 14 Tage in Aplasie mit Leukozyten unter 0,5. So ein langes Zelltief hatten wir noch nie. Zudem hatte er 10 Tage nach Chemo immer noch erbrochen.
Er war jetzt ein paar Tage mit Oma&Opa am Bodensee bei bestem Wetter. Sie sind Schiff gefahren und haben Nicks Boot auf dem Bodensee fahren lassen.
Wir haben nächsten Dienstag, 13.4. ein Gespräch im Olgahospital. Hier werden wir den schriftlichen MRT-Befund nochmals besprechen. Ich habe darin gelesen, dass eine Veränderung der Leber, eine Signalanhebung im Wirbelkörper und eine (reaktive?) Knochenmarksveränderung beobachtet werden soll. Keine Ahnung was das zu bedeuten hat.
Auf jeden Fall wird Nick nächsten Montag am 12.4. erst einmal zunächst für eine Woche in die Schule gehen. Darüber freuen wir uns total.
Und als Highlight ist er morgen ins Sensapolis und auch kommenden Montag zu einer Geburtstagsfeier eingeladen. Das ist doch Leben - und zum Glück kann er im Augenblick alles geniessen.
Freitag, 16. April:
Nick ist schon die ganze Woche in der Schule. Er hat sich unglaublich schnell eingefunden. Wir erleben ihn ganz gelöst und begeistert. Es ist, wie wenn bei Nick ein Knoten geplatzt wäre. Im Unterricht hat er auch schon gut mit gemacht. Er kommt – dank dem guten Hausunterricht und großen Engagement der Lehrerinnen – gut mit der Klasse mit. Sie lernen gerade Schreibschrift. Wie schön, dass er das zusammen mit der Klasse erleben kann.
Leider (LEIDER!!!) müssen wir noch einen Chemoblock machen. Zunächst wollte ich ja keine weitere Therapie mehr machen.
Warum jetzt doch?
Im schriftlichen MRT-Befund steht etwas mehr. Es gibt unklare Stellen an der Wirbelsäule (Brustwirbel 12, Lendenwirbel 5). Hier gibt es LEIDER Signalanhebungen. Das muss nichts heissen, kann aber. Die Radiologen haben sich diese Stellen in den letzten Tagen nochmals genau angesehen und Rücksprache mit unserer Ärztin gehalten. Tendenz ist eher, dass es eher alte Ex-Metastasen an der Wirbelsäule sind, die im MRT noch lange pathologisch aussehen – also nichts Aktives. Das ist beruhigend. Aber natürlich wäre es für uns und unsere Zukunft viel schöner gewesen, wenn es keine einzige unklare Stelle mehr gegeben hätte.
Das heisst konkret, dass Nick ab morgen -Samstag- wieder Chemo bekommt. Nick muss mit der Schule dann wieder bis Mitte Mai pausieren. Das wird nochmals schwer für uns.
Die Ärztin sagte uns vorgestern auch nochmals deutlich, dass Nick mit einem Neuroblastom-Rezidiv insgesamt eher schlechte Prognosen hat. Ein weiterer Rückfall hätte verheerende Konsequenzen.
Unser Bauchgefühl sagt uns aber auch:
Nick hatte - Gott sei Dank – „nur“ ein Lokalrezidiv. D.h. genauer gesagt: Es war ein Rest des alten Tumors aus 2007 an altbekannter Stelle. Diese Knoten wurden damals bei der ersten OP nicht mit entfernt. Diese sind wieder gewachsen. Dieser Rest wurde in 11/2009 in München jetzt endlich komplett entfernt! Dies wurde auch jetzt im aktuellen Kernspin-Befund bestätigt.
Es gab also in den letzten 3 Jahren keine Neubildung!
Deshalb sind wir auch froh.
Was ist schon so ein weiterer Monat, wenn man Nicks ganzes – hoffentlich gesundes – Leben dagegen stellt. Es ist ein Wunder, was er geschafft hat, wenn man bedenkt wie viel Tumor und wie viele Metastasen er im ganzen Körper hatte (Schädel-Basis, im Brustbein, in den Armen, komplette Wirbelsäule, im Knochen, im Knochenmark, Rückenmark, Niere, Lymphknoten, komplettes Becken, ganzen Bauchraum, im linken Oberschenkel und Knie). Man könnte laienhaft sagen: Die Ersttherapie war praktisch die Grobtherapie, die Zweittherapie jetzt der vollständige Feinschliff. So sehen wir das.
Bleibt uns nur zu hoffen, dass er diesen Chemoblock ohne Komplikationen übersteht. Aufgrund der kritischen Blutwerte beim letzten Mal bekommt er diesmal eine etwas abgeschwächte Chemo (zwei Tage weniger). Und dann hoffen wir, dass in den nächsten Jahren nie wieder etwas wächst.
Samstag, 24. April:
Heute ist Nicks letzter Chemotag!!! Er muss um 9.30 Uhr im Olgahospital sein.
Die Blutwerte sind noch über den kritischen Grenzwerten und bisher hat Nick noch nicht über Übelkeit geklagt. Er hat 11 Stunden geschlafen und es geht ihm recht gut.
Sicherlich sieht das kommende Woche anders aus. Nächste Woche werden wir auch viele Blutkontroll-Termine im Olgahospital haben.
Auf jeden Fall kann Nick dann nächste Woche mit Luke wieder baden, was am Abend zu seinen Lieblinsgsbeschäftigungen zählt.
Unsere Hoffnung ist es, dass das Zelltief durch die etwas kürzere Chemo nicht ganz so lange anhält, daß Nick sich schneller erholt und ab 10. Mai vielleicht schon wieder in die Schule kann. Jetzt da endlich die Sonne scheint und es wärmer ist, läßt in der Regel ja auch das Infekt-Aufkommen nach.
Nick heute morgen im Spielzimmer der K1 beim Hausaufgaben machen,
hoffentlich zum letzten Mal am Infusionsautomat mit Chemo angeschlossen
... und heute Mittag in seinem Baumhaus mit Luke
Freitag, 30. April:
Nicks Blutwerte sind trotz abgeschwächter Chemotherapie sehr abgesunken. Die Blutgerinnung und der Hb-Wert sind schlecht. Nick ist auch momentan sehr müde - anders betrachtet jedoch für den schlechten Hb-Wert von 7,3 immer noch top fit und gut drauf. Auch die Blutgerinnung ist wieder sehr kritisch (18.000 Thrombozyten!) und er hat wieder keine Transfusion bekommen! Darum bin ich heute ganz froh, dass es tlw. regnet, so dass Nick gar nicht erst auf die Idee kommt, Fahrrad fahren zu wollen o.ä..
D.h. aber auch, dass wir morgen am 1. Mai zur Blutkontrolle im Olgahospital sind.
Gestern fragte mich Nick, was eigentlich ein "Port" sei, was damit passiert und für was dieser da sei. Der Port wurde ihm ja Ende August 2009 oberhalb der linken Brust hinein operiert (in der Ersttherapie hatte er allerdings einen Hickman Katheter). Ich erklärte ihm, dass dies eine komfortable Lösung für einen dauerhaften Venenzugang ist. Der Port ist praktisch eine kleine "Dose aus Titan". Man sticht mit der Nadel also immer nur durch die Haut in die Silikon-membran und ist praktisch schon in der Vene. Das ist für so viele Tage intravenöse Chemotherapie sehr sinnvoll. Er wollte genau wissen, wie das funktioniert und am Schluß mußte ich ihm im Internet sogar noch ein Bild zeigen, wie so ein Port aussieht. Ich sagte ihm noch, dass sein Port am Flughafen bei der Kontrolle bestimmt einen "Alarm" auslöst.
Ich merke jetzt schon, wie langsam seine Fragen zu allem kommen ... das war mit 4 oder 5 Jahren noch gar nicht der Fall. Bin auch froh, dass er "seine Geschichte" später einmal nachlesen kann.
In ein paar Wochen werden wir abschließend noch eine Szintigrafie machen und wenn alles in Ordnung ist, bekommt Nick den Port wieder heraus operiert.
Nick möchte unbedingt in die Schule gehen. Er hat total Spaß an den Schulaufgaben, macht vieles ganz freiwillig - ich hoffe das bleibt ganz lange so! Er fragte mich vor ein paar Tagen, wann er wieder in die Schule gehen kann. Nächsten Mittwoch geht die Klasse mit der Lehrerin in die Stadtbücherei - da wird Nick dabei sein. Den Rest machen wir vom Hb-Wert abhängig, da es keinen Sinn macht, mit schlechter Sauerstoffversorgung in der Schule zu sein.