Donnerstag, 6. Oktober:
Tag + 128:
Der NSE-Wert ist leider auf 25 gestiegen. Der NSE-Wert ist der Neuroblastom-Tumormarker im Blut. In der Reha war der Wert noch auf 12. Der obere Normwert liegt bei 20. Ich weiss, dass der Wert durchaus schwanken kann. Ich weiss aber auch, dass der NSE steigt, wenn Neuroblastomzellen wachsen.
Seit diesem Anruf gestern spüren wir wieder diesen unheimlich schweren Stein in der Magengrube. Ruhig schlafen war sofort erledigt. Ich frage mich, ob es nicht endlich gut sein kann.
Uns ist bewußt, dass Nicks Leben nach wie vor am seidenen Faden hängt. Eine Chemo wird es nicht mehr geben. Nick hat durch die Knochenmarktransplantation ein neues Immunsystem bekommen und es wäre mehr als kontraproduktiv dieses neue Immunsystem mit Chemo wieder zu zerstören. Dieser Weg ist uns also abgeschnitten. Unsere ganze Hoffnung liegt auf dem neuen, frischen Immunsystem, welches mögliche bösartige Zellen selbst auffindet und zerstört. D.h. wir hoffen jetzt schwer, dass der NSE bei der nächsten Kontrolle wieder < 20 ist. Ich denke, wir werden auch in Kürze wieder eine Kernspin-Kontrolle haben.
Leider können wir auch die Medikamente weder reduzieren noch absetzen, da die T-Zellen sich auch noch nicht verbessert haben.
Nächste Woche steht "endlich" die zweite (schmerzhafte) Antikörpertherapie an. Am Montag, 10.10. um 17 Uhr wird Nick auf Station aufgenommen und das Einschleichen von Morphium wird begonnen. Hoffentlich werden die Schmerzen nicht ganz so schlimm wie letztes Mal.
Ich bin in letzter Zeit öfters gefragt worden, was es denn mit der Antikörpertherapie auf sich hat. Viele dachten, die Therapie sei mit der Knochenmarktransplantation abgeschlossen. In der Studie sind jedoch im Anschluß daran sechs Antikörperzyklen vorgesehen (immer im Abstand von vier Wochen). Die Antikörper zeigen dem Immunsystem praktisch den Weg, falls es noch bösartige Zellen irgendwo gibt. Das ist die neueste Forschung, die neue grosse Hoffnung in der Krebstherapie allgemein. Demnach wären wir dann irgendwann im Februar 2012 fertig.
Donnerstag, 13. Oktober
Tag + 135:
Die gute Nachricht vorneweg: Der NSE ist wieder auf 13 gefallen. Da sind wir natürlich sehr erleichtert. Eine Achterbahnfahrt ist nichts dagegen … (obwohl ich sonst eher alles wissen möchte, ist es in dem Fall wohl besser, den Wert nicht weiter zu verfolgen).
Auch ansonsten können wir positiv berichten, dass die zweite Antikörpertherapie für Nick lange nicht so schlimm ist wie die erste war. Der erste Tag war noch ein bisschen kritisch, da sich wieder alle Wirkungen gezeigt haben (Schmerzen, Fieber, Hustenanfälle). Da ging es Nick auch nicht wirklich gut. Aber bereits am Mittwoch hatte Nick keine Schmerzen mehr und der Husten hat stark nachgelassen. Das Fieber ist noch da – dies ist jedoch auch eine erwünschte Wirkung! Ich denke, die Medikamente haben gut gegriffen und ich hoffe, dass man das Morphium schon bald etwas reduzieren kann, so dass Nick nicht wieder so einen starken Entzug hat nach einer ganzen Woche.
Nick hat sich sogar vom Bäcker einen Berliner und Mandarinen gewünscht, die ich ihm heute Mittag natürlich mitbringen werde.
Dienstag, 18. Oktober
Tag + 140:
Am Sonntag um 15 Uhr wurde Nick entlassen.
Seit gestern Mittag ist Nick wieder in der Klinik.
Nick ist körperlich und seelisch wieder völlig am Ende. Kaum ein paar Stunden zuhause, fing es gleich am Sonntagabend an. Genau wie beim letzten Mal - man hätte die Uhr danach stellen können: Er hatte die ganze Nacht Durchfall und Erbrechen - alles nur noch in dunkelgrün, hat dann auch Fieber und Ohrenschmerzen dazu bekommen und war nur wenig später völlig dehydriert.
Nick hat uns so gebeten, ihn nicht in die Klinik zu bringen. Er musste aber an den Tropf. Er ist wieder nur noch ein Schatten seiner selbst. Da er auch schon in der Antikörper-Woche nur wenig gegessen hat, hat er wieder alles an Gewicht verloren.
Das ist wohl eine Reaktion auf die Antikörper, die einfach schon sehr viele Nebenwirkungen haben. Diese versetzen den Körper in Alarm und der Körper schüttet wahrscheinlich alles Mögliche aus. Der CRP-Entzündungswert ist stark angestiegen wie auch die Leukozyten. Zwei Tage hat er über zwei kleine Schläuche Sauerstoff in die Nase zugeführt bekommen, da die Sättigung vor allem nachts abgefallen ist (tlw. nur 88%). Auf jeden Fall habe ich den Eindruck, das schwelende Themen dadurch dann an die Oberfläche kommen. Nick sagte mir heute, dass er vor der Antikörper-Therapie schon ganz leichte Ohrenschmerzen hatte. Jedes Kind reagiert anders. Bei Nick scheint es hauptsächlich den Magen-Darm-Trakt zu betreffen - AUSGERECHNET!
Er ist todunglücklich, ihm ist sterbensschlecht, hat wie eine Art Depression vom Morphiumentzug - weint nur noch, hat Angstzustände und Albträume. Zudem hat er so ein körperliches Zittern von innen her. Er sagt, nur er hat immer so Scheiß-Krankheiten und so viel Pech. Am Wochenende ist/war Nick von seinem Patenonkel Frank nach Bayern eingeladen.....
Samstag, 22. Oktober:
Tag + 144:
Am Tropf ging es Nick dann ab Mittwoch schon viel besser. Es haben sich eben alle Elektrolyt-Werte verschoben.
Nick wurde gestern Nachmittag entlassen, da er wieder selbständig trinkt und auch ein wenig isst. Es wurde kein Erreger (Noro, Rota oder Adeno o.ä.) gefunden, daher ist das Erbrechen/der Durchfall als Nebenwirkung der Antikörpertherapie zu sehen. Was auffiel war, dass Nick außergewöhnlich stark übersäuert war.
Nicks Psyche hat sich komplett stabilisiert. Das Wochenende bei Onkel Frank in Bayern fiel leider trotzdem aus. Nick ist körperlich noch nicht fit genug. Er soll sich am Wochenende erholen.
Wir müssen uns auch erholen. Zwei Wochen Klinik sind auch für uns als Eltern sehr anstrengend. Zu sehen, wie schlecht es Nick nach bereits einer anstregenden Woche geht. Dann die vielen Fahrten nach Tübingen, das Sitzen im Krankenhaus, der liegengebliebene Haushalt, die Trennung innerhalb der Familie und dann natürlich auch keine Sozialkontakte pflegen zu können, die uns sehr wichtig sind.
Für uns ist einfach jeder gemeinsame Tag oder auch jeder Morgen, den wir zusammen begehen können, total kostbar. Daher ist es wirklich unvorstellbar anstrengend, wenn ständig alle Planungen (private und geschäftliche) über den Haufen geworfen werden.
Jetzt feiern wir nächsten Freitag erst einmal endlich Nicks Geburtstag nach. Da freut er sich schon sehr drauf. Wir gehen Kartfahren (ab 6 Jahren!). Das hat Nick sich gewünscht.
Die dritte und nächste Antikörpertherapie beginnt am 14. November.
Samstag, 29. Oktober:
Tag + 151:
Nick hatte gestern eine wunderschöne Geburtstagsfeier mit begeisterten Freunden und Stimmung. Die Mitarbeiter des Kart-Centers haben das auch gut gemacht. Ich werde nächste Woche noch mit Bildern berichten. Jetzt fahren wir los ins verlängerte Wochenende ins Allgäu.