Freitag, 3. Februar:
So ein bisschen stimmt es wohl schon:
Wenn man nicht viel von uns liest, geht es uns auf jeden Fall nicht schlecht!
Es ist so herrlich - wir sind im Moment ohne Kliniktermine und ohne belastende Kontrollen. Ich hoffe, es bleibt für ewig bei dieser Entspannung. Mit viel Glück ist es ja tatsächlich so. Am 20.02. beginnt der fünfte Antikörperzyklus. Nach dem sechsten Zyklus kommt dann wieder MRT/Szintigrafie. Das wird dann im März oder April sein.
Nick ist im Moment gerade im Schwimmbad beim DLRG. Aktuell übt er den Kopfsprung. Schön, dass er hier schon wieder etwas Training machen kann! Er ist zäh und gibt nicht auf.
nicht ohne meine Mütze...
Wenn man bedenkt, dass er zwei Mal transplantiert wurde .... was ja für den Körper eine nachhaltige und enorme Belastung ist.
Heute gab es Zeugnisse: Nick hat trotz so vieler Fehlzeiten recht "gute" Noten. Enttäuschend war für Nick, dass er ausgerechnet in seinem absoluten Lieblingsfach Mathe von einer
1 auf 'ne 2 abgerutscht ist. Das ist natürlich immer noch gut.
Am 10.02. ist der Tag der Kinderhospizarbeit. Der Tag soll auf die Situation lebensverkürzend erkrankter Kinder und deren Familien aufmerksam machen sowie in der Gesellschaft ein Bewusstsein für die Arbeit der Kinderhospize schaffen.
Wir haben in diesem Zusammenhang vor einiger Zeit vom SWR eine Anfrage für ein Interview bekommen, welches wir letzten Samstag zusammen mit der Koordinatorin vom Kinderhospizdienst Leonberg (Monika Friedrich) gaben. Dieses Interview wird die Reportage vom SWR abrunden, die zur Öffentlichkeitsarbeit des Kinderhospizdienstes beiträgt. Das finde ich wichtig. Dazu leisteten wir sehr gerne einen Beitrag. Dort, wo so viele ehrenamtliche Mitarbeiter einen so wertvollen Beitrag für unsere Gesellschaft leisten. CHAPEAU!
http://www.hospiz-leonberg.de/hospiz/aktuelles/meldungen/KiHospiztag.php?navtext=Aktuelles
Sonntag, 12. Februar:
Nick und Luke beim Schlittschuhfahren - hat super Spaß gemacht!
Luke zu Fasching 
Sonntag, 19. Februar:
Nick darf heute nochmal zu einem Kinder-Geburtstag. Ich packe solange seinen Krankenhaus-Koffer und morgen geht es dann los zur fünften Antikörpertherapie.
Mittwoch, 22. Februar:
Als ich gestern zu Nick kam, merkte ich gleich, dass es ihm nicht gut geht.
Kein Wunder, dass Nick echt übellaunig ist, bei dem vielen Morphin im Kopf. Als wir den Tag so miteinander durchgestanden haben und die Antikörperinfusion nach acht Stunden um etwa 19 Uhr dann fast durchgelaufen war, fing es urplötzlich an. Von einer Minute auf die andere: Starke Schmerzen, hauptsächlich im Kopf und im linken Knie. Nick hat schlimm geweint und war am Kopf ganz naß geschwitzt. Zusätzlich kam noch ein Juckreiz am ganzen Körper. Die Schwester rief gleich den Arzt und Nick bekam weitere Schmerzmittel und ein Mittel gegen allergische Reaktionen.
Letztes Mal hatte Nick nur wenig Schmerzen, d.h. wir können nie sicher abschätzen, wie sein Körper auf die Antikörper reagiert. Wir hatten natürlich auch eine etwas längere Pause was der Gewöhnung an den Antikörper vielleicht nicht zuträglich ist. Der Arzt sagte tröstend zu Nick, dass das wahrscheinlich nur wieder am ersten Antikörpertag so wäre. Ich hoffe es für Nick. Die Nahrungsaufnahme ist natürlich wieder sehr reduziert. Heute Mittag hat er jetzt auch noch Fieber dazu bekommen. Er schläft mittags zwischen ein und drei Stunden.
Hoffentlich ist es morgen wieder besser. Hauptsache es kommt am Ende der Woche kein Erbrechen/Durchfall. Das war seither das Schlimmste.
Freitag, 24. Februar:
Nick geht es - bis auf Fieber - wieder viel besser.
Ich freue mich morgen auf einen schönen Tag mit ihm.