Sonntag, 2. März 2008:

Wir sind seit gestern mittag wieder im Krankenhaus.

Offen gesagt, war der psychische Druck die letzten 6 Tage ganz schrecklich für unsere ganze Familie - dadurch daß Nick gar nichts mehr gegessen hat. Das Gefühl, dass er sich nach all dem einfach so aufgibt, brachte uns zur Verzweiflung. Er ist jetzt stark abgemagert und geschwächt.

Heute (3.3.2008) der Eingriff (Bauchspiegelung mit Drainage-Legung).

Und das Ergebnis: Es war Lymphflüssigkeit - Gott sei Dank "nur" Lymphflüssigkeit. Keine Tumorzellen. Der operierende Arzt hat uns dies direkt (!) nach dem Eingriff mitgeteilt. Toll! Endlich mal ein Arzt mit Herz und dem Verständnis, dass Eltern mehr wie auf Kohlen sitzen.

ABER: Bei der Tumor-OP im Januar wurde leider Nicks Lymphsystem verletzt. Daher das Bauchwasser. Das gehört leider zu den OP-Risiken. Das hätte uns wirklich erspart bleiben können.

Es kamen heute etwa 4 Liter (!) Lymphflüssigkeit heraus. Kein Wunder, daß Nick nicht mehr essen wollte. Ihm wurde heute eine Drainage gelegt, über die jetzt noch Lymphe in einen Beutel abläuft.

Er durfte heute weder essen noch trinken. Und ausgerechnet heute kam wohl sein Hungergefühl leicht wieder, da er mich um etwas zu essen bat. Er dachte ich hätte ihm - wie sonst auch immer - etwas von zuhause mitgebracht. Er brach fast in Tränen aus, als ich sagte, daß er nichts essen darf. Da findet man als Mutter dann keine Worte mehr.

Seit heute morgen wird er künstlich ernährt. Ausschließlich. Voraussichtlich bis zu 2 Wochen. Er darf absolut nichts zu sich nehmen, da dies sofort wieder über die verletzte Lymphstelle austreten würde. Und diese muss jetzt komplett trockengelegt werden. Ziel ist, dass die verletzte Stelle wieder von alleine verklebt. Keiner kann voraussagen, wann dies wirklich eintritt.

Abgesehen davon, daß wir natürlich total froh sind, daß es nicht das Schlimmste ist, erscheint uns das jetzt schon als besondere Härte. Wieder Krankenhaus. Wieder Bett. Nichts essen. Infusionen/Tropf. Wieder getrenntes Familienleben (wir sind jeweils im Wechsel immer 24 h bei Nick). Wir waren darauf nicht mehr eingestellt.

Selbst nach Entlassung muss Nick dann auch noch Diät halten, bei der die über die Lymphbahnen transportieren kurz- und langkettigen Fette in der Nahrung vermieden werden! Echter Hohn.

Somit wird auch aus seiner Reintegration in den Kindergarten, die für den 14.3. geplant war, nichts. Ich hätte es ihm so gegönnt. Und es hätte auch uns gut getan, ihn wieder spielen zu sehen.

5. März 2008:
Nick ist nervlich in einer derart schlechten Verfassung, daß er momentan nur
uns um sich herum akzeptiert. Heute mittag kommt die Psychologin zu
ihm. Wir wissen nicht was mit ihm los ist. Er scheint Schmerzen zu haben,
jammert und ist völlig teilnahmslos, findet an nichts Freude, schaut ins
Leere und kann nicht sagen, was los ist. Man darf ihn kaum noch anfassen.

11. März 2008:
Wir sind immer noch im Krankenhaus. Wir waren auf 2 Tage eingestellt!

Unsere Kur im April ist abgesagt.

Es hat einige Zeit gedauert, bis in unserem Gehirn ankam, dass wir mit einer OP-Folge zu kämpfen haben, die es in sich hat.

Jetzt hat Nick soweit eine superharte Krebstherapie überstanden und dann sowas.

Stand ist: Immer wenn er ißt oder trinkt läuft das über die verletzte offene Lymphbahn in den offenen Bauchraum. Daher die künstliche Ernährung über die Venen zur Entlastung des Verdauungstraktes.

Nick und Harry sind jetzt bereits schon wieder die zweite Woche im Krankenhaus. Jeder Tag ist endlos lange - weil man nur WARTET. Ab und zu kommen Ärzte vorbei, schauen und gehen wieder. Dazu sagen können die Ärzte leider immer nur wenig, da "ja jeder Fall anders ist". Erfahrungswerte liegen hier scheinbar wenig vor.

Nicks Drainage, die er gelegt bekommen hat, ist nach 5 Tagen abgefallen. Man überlegte die Drainage-Legung in Narkose zu wiederholen. Kommentar vom Oberarzt "Ja Nick, was hast Du denn da gemacht" und das obwohl Nick gerade die ersten Tage stocksteif im Bett lag - vor lauter Angst, dass sein Bauch wieder weh tut.

Stand heute hat Nick bereits wieder einen erhöhten Bauchumfang von > 10 cm und bestimmt wieder 2-3 Liter Lymphflüssigkeit im Bauchraum. Es hat sich also trotz 10 Tage künstlicher Ernährung und damit verbundener Entlastung des Lymphsystems kein Anzeichen von Verkleben des Lymphsystems gezeigt.

Heute hat man also beschlossen den Eingriff nicht zu wiederholen, da die Drainage nur die Wirkung bekämpft nicht die Ursache. Man hat in der Apotheke Entwässerungstabletten bestellt, die Nick jetzt 5 Tage lang nehmen soll. Dem, was ich darüber nachgelesen habe entnehme ich, dass dies völlig sinnlos ist. Wir haben mittlerweile das Gefühl, dass die Ärzte das Bauchwasser nicht in den Griff bekommen. Nick hat dies seit 10. Januar.

Das Schlimme ist, dass wir seit 3. März die Krebs-Erhaltungs-Therapie unterbrochen (!) haben. Künstliche Ernährung und diese Retinsäure-Tabletten (die eben auch nicht ohne sind), das geht nicht. Ich habe die Ärzte am Wochenende mehrfach darauf hin gewiesen, dass nichts gewonnen ist, wenn wir nachher Tumorwachstum haben.
Antwort: "Ja, wir wissen, das ist ein Spagat".

Wir sehen kein Ende ab in Bezug auf den Krankenhausaufenthalt.

Sonntag, 16. März, 14.30 Uhr
Berfin ist verstorben ...

Mittwoch, 19. März
Letzten Donnerstag hat man kurzentschlossen die Drainage in Narkose dann doch nochmals gelegt. Der Bauch lief wieder komplett mit Lymphe voll und Nick bekam wieder Bauchschmerzen.
Seit letzten Mittwoch bekommt er über einen zusätzlichen Zugang in der Hand (!) die Entwässerungs-Medikamente. Über den Katheter geht dies nicht, da hier die künstliche Ernährung läuft.


Am Freitag ging es Nick dann nicht gut. Er bekam trotz Antibiotika Fieber, Erbrechen und der Blutdruck ging zeitweise runter auf kritsche 76 / 30 (das ist eine Nebenwirkung der Entwässerung). Durch die ständigen Lymphflüssigkeits-Abgänge ist er schlapp und hat er jetzt ein erhebliches Eiweiß-Defizit. Auch dieses bekommt er nun künstlich ersetzt.

Am Freitag Nachmittag teilte man uns mit, daß Nick auf Intensivstation verlegt werden soll.
Das wollten wir Nick nicht antun (keine Übernachtung der Elternteile möglich, kein Besuch, keine Unterhaltungsmöglichkeit). Wir erklärten uns damit nicht einverstanden. Der Kompromiß war, daß Nick nur dann auf Intensiv muss, wenn sich sein Zustand weiter verschlechtert.

Sein Zustand hat sich übers Wochenende dann aber glücklicherweise wieder verbessert.

Am Anfang der künstlichen Ernährung (3. März) ist über die Drainage 1 Liter Lymphflüssigkeit abgegangen. Dies ist leider heute immer noch d i e s s e l b e Menge. Es hat sich also nichts verbessert. Die Ärzte im Olga geben offen zu, dass sie mit Entwässerung nicht viel Erfahrung haben und sich selbst "belesen" müssen. Die Retinsäure-Erhaltungstherapie ist weiterhin gestoppt.

Seit heute morgen steht nun die kurzfristige weitere Vorgehensweise fest:
Eigentlich macht man die Entwässerungstherapie nur 5 Tage. Bei Nick wurde ab Sonntag auf Maximaldosis gesteigert und es sollen noch weitere 7 Tage dran gehängt werden. Es sind im Olga keine alternativen Therapien bekannt, daher hält man wohl daran fest.

Eine OP-Möglichkeit wurde vage angesprochen aber mit eher unsicheren Erfolgsaussichten. Man weiß nicht wo die "leckende" Lymphstelle ist und müßte diese über Kontrastmittel überall suchen (???) und dann mit Gewebekleber verkleben. Wieviel kann man einem kleinen Kind noch zumuten?

Nick möchte partout mit diesem Drainage-Schlauch im Bauch und dem Beutel daran kaum aufstehen. So liegt er jetzt eben schon wieder die dritte Woche nur im Bett. Wir werden auch körperlich gesehen viel aufholen müssen. Leider bekommen wir gar nicht die Gelegenheit dazu ihn aufzupeppeln.

D.h. unser Familienleben spielt sich auf jeden Fall weiterhin im Olgahospital ab.
Es ist einfach kein Ende und keine Besserung absehbar. Wir haben das Gefühl da nicht mehr heraus zu kommen.

Donnerstag, 20. März
Es wurde kurzfristig bei der Chefarzt-Visite beschlossen, daß Nick heute
operiert werden soll.

Beginn: ca. 10 Uhr, OP-Dauer: 2-5 Stunden,
je nachdem wie schnell die "leckende" Stelle gefunden wird. Nick kommt auf die
Intensivstation ...

Donnerstag, 20. März abends
Nick hängt natürlich schwer in den Seilen. Er war nach der OP extrem blaß.
Die Schwester darf ihn auf keinen Fall mehr anfassen. Er bekommt aber starke Schmerzmittel und ist jetzt um 21.00 Uhr eingeschlafen. Mußte dann auch gehen.

Der Chirurg ist guter Dinge, dass er die Stelle gefunden hat. Er hat die Stelle mehrfach vernäht und mit Gewebekleber geklebt und mit einem Schwamm trockengelegt. Er stand extra eine 1/2 Std daneben (das hat er betont) und hat geschaut ob noch was fließt. Ich glaube, er hat sich die größtmögliche Mühe gegeben. So wie es aussieht war Nick heute sein letzter OP Patient. Er geht jetzt wohl wirklich in Rente.

Jetzt kommt es darauf an, daß diese Stelle dicht bleibt. Wir wünschen uns nichts mehr als das!

Heute sind noch ein paar ml Lymphe abgeflossen, aber der Professor sagt, das sei ein Rest vom Bauch. Wenn morgen nichts mehr fließt wäre das ein sehr gutes Zeichen. Nick hat übrigens noch eine zweite Drainage gelegt bekommen, direkt in die Wunde, damit sich auch dort nichts mehr ansammelt.

Montag, 24. März
Immer noch schwer verkabelt - aber es geht Nick soweit ganz gut. Er kann sogar schon wieder sitzen und ist eigentlich recht gut gelaunt.
Es gehen noch ca. 40-50 ml pro 24 h ab. Es ist allerdings recht viel Blut dabei, so daß wir nicht annehmen, daß es nur noch Lymphflüssigkeit ist. Die Schwester meinte auch, daß es im Bauch ja nie "trocken" ist. Und im Vergleich zu vorher ist es natürlich relativ wenig. Aber ob das normal ist konnte uns bisher niemand sagen.

Heute hätte Nick ein bißchen Salzstangen und/oder Zwieback essen dürfen. Er wollte aber Fisch und/oder Bratkartoffeln. Da er dies nicht bekam, wollte er dann gar nichts. Zumindest hat er heute zum ersten Mal wieder einen warmen Tee trinken dürfen.

So richtig redet aber keiner mit uns, ob das jetzt gut oder schlecht ist oder wie es aussieht bzw. wie es weiter geht. Keiner will so recht was sagen - man windet sich regelrecht um jede Antwort und wir werden permanent vertröstet. 

Uns ist immer noch nicht klar, ob es für den Körper normal ist, wenn das, was momentan noch über die Drainage abläuft, dann irgendwann mal im Bauch verbleibt oder ob das jetzt dann aufhören müßte.

Es ist eben Ostern. Die Besetzung ist äußerst schwach - hier spielt uns schon auch der ganze Pflegenotstand mit rein - das ist deutlich zu spüren.

Warten wir also die Visite am Dienstag ab. Ganz dringend ist uns natürlich auch die Frage, wann/wie mit der Retinsäuretherapie weiter gemacht wird. Und wie es überhaupt weiter geht. Jetzt sind wir schon wieder in der vierten Woche Tag und Nacht im Olgahospital. Und genauso lange haben wir jetzt die Erhaltungstherapie abgebrochen.
Natürlich hat sich auch niemand dazu geäußert bis wann wir mit einer Entlassung rechnen können....

Donnerstag 27.03.2008:
Nick kommt morgen nach einem weiteren ganzen Monat Krankenhaus wieder nach Hause!!!
Der Chirurg hat die durch die OP verletzte Lymphstelle wirklich gefunden und "geflickt".
Nachdem Nick ein halbes Salami-Brötchen (!) und andere Kleinigkeiten gegessen hat und auch da K E I N E Lymphflüssigkeit mehr in den Drainagebeutel lief, wurden alle Schläuche gezogen. Seit dem geht es Nick viel besser und er läuft auch schon wieder herum. Er darf wieder alles essen ohne Einschränkung. Wir sind sehr sehr erleichert.

Und: Wir haben für Luke einen Krippenplatz!
Luke war gestern mit seinem Papa beim ersten Schnuppern in der Kinderkrippe Waldsiedlung (wo auch Nick dann wieder in den Kindergarten geht). Ab Dienstag 1.4. ist Luke dort offizielles Mitglied.
Am 31.3. wird er 2 Jahre. Diesen Sonntag feiern wir Lukes Geburtstag.

Unsere Familienkur ist bewilligt für Juni 2008! 

ES GEHT AUFWÄRTS.

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